S'IMPLIQUER
Défendre la cause au Québec
L'AHTP Canada a pour mission de veiller à ce que tous les patients atteints d'hypertension pulmonaire (HTP) reçoivent les meilleurs soins possibles dès le diagnostic. Nous donnons aux patients, aux soignants, aux familles et à la communauté médicale de l'hypertension pulmonaire les moyens de défendre les enjeux clés auprès des gouvernements. Votre soutien amplifie notre voix.
En août 2024, Santé Canada a approuvé le sotatercept (Winrevair™), le premier inhibiteur de la signalisation de l'activine pour le traitement à long terme de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). L'Agence canadienne des médicaments (ACM) vient de recommander que le sotatercept soit financé par l'État, au même titre que les traitements standard de l'hypertension artérielle pulmonaire, pour les patients de classe fonctionnelle II ou III de l'OMS, à condition qu'il soit prescrit par un spécialiste de l'HTAP.
La procédure d'approbation du financement des médicaments est différente au Québec. L'INESSS, l'agence d'évaluation des technologies de la santé, recommande si les nouveaux médicaments doivent ou non être financés par l'État. En décembre 2024, l'INESSS a reconnu la valeur thérapeutique du sotatercept, mais a recommandé au Québec de ne pas le financer pour des raisons de coût. Le seul moyen d'améliorer le rapport coût-efficacité de ce médicament est de négocier les prix. Malgré la décision de l'INESSS, le ministre de la Santé peut se joindre à l'Alliance pharmaceutique pancanadienne pour négocier le prix du sotatercept. C'est là que votre voix peut faire la différence.
Le temps compte ! Nous vous prions d'écrire au ministre de la Santé en utilisant le modèle ci-dessous. Encouragez également les membres de votre famille, vos amis et les membres de votre réseau étendu à envoyer cette lettre en partageant ce lien avec eux : https://www.phacanada.ca/fr/advocate-qc
Nous vous remercions de votre soutien !
Vous avez besoin d'aide ou vous avez des questions ? Contactez-nous au 1-877-774-2226 ou à info@phacanada.ca
Le temps compte HTAP :
Plaidez pour le sotatercept au Québec
1. Écrivez au ministre de la Santé
Votre voix compte ! Utilisez notre modèle de lettre pour envoyer un message au ministre de la Santé afin de souligner l'importance de financer le sotatercept. Il vous suffit d'indiquer vos coordonnées et la lettre sera automatiquement envoyée par courriel en votre nom. Pensez à la partager avec vos amis et votre famille.
2. Rejoignez le mouvement
Participer à la campagne de plaidoyer « Le Temps Compte HTAP » vous permettra de disposer de tout ce dont vous avez besoin pour faire bouger les choses. Utilisez les outils de plaidoyer ci-dessous pour devenir un défenseur influent du changement.
Racontez votre histoire de sotatercept
Voici quelques ressources qui vous aideront à rédiger votre histoire.
Rencontrez votre membre de l’Assemblée nationale
Il peut être très efficace de rencontrer les élus pour leur faire part de votre histoire personnelle, discuter de la nécessité d'un financement public de sotatercept et leur demander de s'impliquer.
-
Utilisez ce modèle de courriel pour envoyer une demande de rencontre à votre député⋅e. Conseil : les représentant⋅e⋅s élus se trouvent souvent dans leur circonscription le vendredi, c'est donc un bon jour pour demander une réunion avec eux.
-
Le plan de la réunion et la fiche d'information sur l'HTAP peuvent vous aider à préparer cette dernière.
-
Demandez à votre représentant⋅e d'envoyer une lettre au ministre de la Santé. Encouragez votre représentant⋅e local à défendre directement les intérêts des patients atteints d'HTAP en lui envoyant une lettre de soutien, en insistant sur la nécessité d'un financement public de ce traitement vital. Vous trouverez ici un projet de lettre.
-
N'oubliez pas de nous tenir au courant des résultats des réunions auxquelles vous participez. Vous pouvez nous joindre au 1 877 774 2226 ou à l'adresse info@phacanada.ca.
-
Suivi : envoyez un courriel pour remercier votre représentant⋅e élu de vous avoir rencontré. Un projet de lettre de remerciement est disponible ici. Joignez également une copie de la lettre du représentant⋅e élu au ministre de la Santé.
3. Amplifier le message
Utilisez les médias sociaux pour amplifier le message. Partagez vos efforts de sensibilisation sur des plateformes comme Bluesky, Twitter/X, Facebook, LinkedIn et Instagram. Marquez le ministre de la Santé, les représentants élus, @FondationHTAPQ et @PHACanada. Utilisez l’hashtag #LeTempsCompteHTAP pour faire passer le message et encourager les autres à se joindre à la cause.
Exemples de messages sur les médias sociaux.
-
Je suis atteint d'hypertension artérielle pulmonaire et j'exhorte le ministre Dubé à financer le #sotatercept (Winrevair™). Les patients méritent d'avoir accès aux meilleurs traitements. Faisons en sorte que cela se produise ! 💜 #LeTempsCompteHTAP #SensibilisationHTP
-
800 Québécois souffrent d'hypertension artérielle pulmonaire. Le sotatercept offre de l'espoir, mais uniquement avec un financement public. Rejoignez-moi pour demander au ministre Dubé de financer ce traitement qui peut sauver des vies ! #LeTempsCompteHTAP #SensibilisationHTP
-
Le temps compte pour les patients atteints d'hypertension artérielle pulmonaire ! J'exhorte le ministre Dubé à financer le #sotatercept (Winrevair™). Ce traitement change la donne et nous en avons besoin maintenant. 🫁💜 #LeTempsCompteHTAP #SensibilisationHTP
-
🫁 Je demande au ministre Dubé de financer le #sotatercept (Winrevair™), un traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire qui peut sauver des vies. Chaque jour sans ce traitement pourrait coûter des vies. 💜 #LeTempsCompteHTAP #SensibilisationHTP
Ensemble, nous ferons la différence !
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous contacter directement :
1-877-774-2226 ou info@phacanada.ca
Moyens de s'impliquer
L'AHTP Canada est fière de s'associer à la Fondation HTAPQ dans ses efforts de défense des droits au Québec. Ensemble, nous faisons entendre la voix des patients atteints d'HTP et plaidons en faveur d'un accès équitable à des traitements qui changent la vie, comme le sotatercept. Nous sommes reconnaissants de leur partenariat et de leur engagement commun à améliorer la vie des personnes vivant avec l'HTP.
Pour en savoir plus sur la Fondation HTAPQ, consultez le site www.htapquebec.ca.
Reconnaître notre partenaire :
Fondation HTAPQ
