Jessica Marks-Cullum

a diagnostiqué chez ma fille Brinley une hypertension artérielle pulmonaire sévère causée par la mutation du gène BMPR2+ quelques semaines avant son quinzième anniversaire, après qu'elle se soit effondrée en cours de gymnastique. Brinley a été entourée d'amour et de soutien par sa famille, sa meilleure amie, la communauté HTP et surtout par son père et moi. Brinley reçoit les soins fantastiques de l'équipe pédiatrique du Stollery Children's Hospital d'Edmonton et passera aux soins pour adultes cette année. Bien que le diagnostic de Brinley ait été très difficile à entendre, notre famille s'est efforcée d'accumuler les victoires, ce qui nous a tous aidés à rester positifs, même dans les jours les plus difficiles. Brinley a géré son parcours avec force, grâce et maturité, et elle est déterminée à changer le monde et à faire la différence. 

Avant le diagnostic de Brinley, je travaillais dans le secteur de la santé et je connaissais bien l'HTP chez les adultes ; cependant, entendre le diagnostic concernant ma fille m'a paralysée. Aujourd'hui, je ne porte peut-être plus de blouse, mais ma passion pour la défense des patients est toujours là. L'HTP est une maladie rare et invisible, et j'estime qu'il est de ma responsabilité de lutter pour tous les patients atteints d'HTP, de lutter pour que tous les patients aient accès aux nouveaux médicaments au Canada, et de soutenir les efforts de collecte de fonds qui font avancer la recherche. J'estime également qu'il est de ma responsabilité d'aider à représenter AHTP Canada, et j'en suis fière, car notre parcours a été beaucoup plus brillant grâce à AHTP Canada.