Joan Paulin

Brooke, la fille de Joan, a été diagnostiquée avec une HTAP sévère en mars 2014, à l'âge de 24 ans. Elle s'est toujours considérée comme l'aidant principal de Brooke. Cependant, comme Brooke reste très indépendante, son soutien a probablement été plus émotionnel que physique - l'un n'est pas moins important que l'autre ! Elle pense donc qu'une meilleure description de son rôle dans le parcours de Brooke serait celle d'un défenseur. L'action de Joan a commencé très tôt, dès le premier jour, avec l'équipe médicale de Brooke ! Elle voulait comprendre quels médicaments étaient disponibles pour traiter l'HTAP (et a été choquée d'apprendre que l'accès aux médicaments dépend de l'endroit où vous vivez au Canada) et quand de nouveaux traitements pourraient être disponibles pour les patients atteints d'HTAP. 

En 2017, Joan est devenue ambassadrice de l'AHTP Canada et a exercé cette fonction jusqu'à son élection au conseil d'administration en décembre 2021.Joan a beaucoup appris sur les processus de développement et d'approbation des médicaments au Canada depuis les premiers jours du diagnostic de Brooke. En tant qu'administratrice, elle s'efforce d'utiliser ses connaissances pour plaider en faveur d'un accès plus précoce et plus égal aux traitements HTP pour les patients, où qu'ils vivent au Canada. 

Joan est également passionnée par les changements à apporter au processus d'approbation des médicaments pour les maladies rares afin qu'un plus grand nombre de patients puissent avoir accès à des traitements potentiellement nouveaux et passionnants à l'avenir. Et, bien sûr, Joan s'engagera toujours à apporter un soutien émotionnel et physique à Brooke chaque fois qu'elle en aura besoin.