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Rapports d’enquête sur le fardeau de la maladie
Les rapports d'enquête sur le fardeau de la maladie visent à faire la lumière sur les défis auxquels est confrontée la communauté de l'hypertension pulmonaire (HTP) au Canada. Ces rapports pivots offrent un aperçu approfondi des expériences vécues par les personnes touchées par l'hypertension pulmonaire et leurs soignants.
2023 : Le fardeau socioéconomique de l’hypertension artérielle pulmonaire au Canada
En 2023, l’AHTP Canada a mené une enquête pour explorer davantage les répercussions de l’hypertension artérielle pulmonaire sur les finances et l’emploi au Canada. L’étude sur le fardeau socio-économique de l’hypertension artérielle pulmonaire au Canada visait à comprendre comment l’hypertension artérielle pulmonaire affecte le travail et les activités quotidiennes des patients. Les limitations liées au travail et à l’activité ont été évaluées à l’aide du questionnaire Work Productivity and Activity Impairment (WPAI). En outre, l’enquête a permis de recueillir des données sur les besoins des patients en matière de soins et sur l’impact de l’accompagnement d’un patient atteint d’hypertension artérielle pulmonaire sur la productivité au travail des soignants.
Les patients adultes (18 ans et plus) souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire (hypertension pulmonaire du groupe 1) ont été invités à répondre à l’enquête en ligne en français ou en anglais. Au final, 217 patients ont répondu aux critères d’inclusion pour participer à l’étude.
Lisez le rapport
Dans lun épisode du podcast PHaware, le Dr Jason Weatherald, pneumologue à l'Université de l'Alberta, analyse les résultats de l'enquête. Le Dr Weatherald explore la manière dont l'hypertension artérielle pulmonaire affecte la capacité des patients à travailler et à mener leurs activités quotidiennes, ainsi que les implications profondes pour leurs soignants. Le podcast met en lumière le fardeau socio-économique de l'HTAP et discute du besoin urgent de systèmes de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie rare.
Écoutez le podcast (En anglais)
2021 : L'impact de l'hypertension pulmonaire sur les Canadiens
En 2021, plus de 400 patients atteints d'HTP, aidants et professionnels de la santé ont répondu à l'appel de l'AHTP Canada et ont rempli l'Enquête sur la communauté canadienne de l'hypertension pulmonaire. Le rapport sommaire met en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec l'hypertension pulmonaire, du parcours pour obtenir un diagnostic précis à l'impact de l'HTP sur la vie quotidienne, y compris pendant la pandémie de COVID.
Il démontre l'importance de l'innovation pour améliorer la qualité de vie et l'accès aux essais cliniques, aux nouveaux médicaments et aux services tels que les soins virtuels et la réadaptation par l'exercice. AHTP Canada utilise les informations recueillies pour déterminer la meilleure façon de servir la communauté de l’hypertension pulmonaire, notamment en comblant les lacunes en matière de sensibilisation à la maladie, de délai de diagnostic et d'impact de l'HTP sur la qualité de vie.
2013 : Rapport sur le fardeau de la maladie
En 2013, l'AHTP Canada a mené une enquête nationale approfondie sur le fardeau associé à un diagnostic d'hypertension pulmonaire au Canada. Cette enquête sur le fardeau de la maladie interrogeait chaque répondant sur son parcours depuis son diagnostic d'HTP.
Le rapport fournit un tableau complet de la vie quotidienne avec l'hypertension pulmonaire et constitue une source d'information inestimable pour sensibiliser les décideurs à la vie complexe des familles touchées par l'HTP, ainsi qu'un outil de défense des droits crucial.