Rapports d’enquête sur le fardeau de la maladie

2023 : Le fardeau socioéconomique de l’hypertension artérielle pulmonaire au Canada

 

En 2023, l’AHTP Canada a mené une nouvelle enquête pour explorer davantage les répercussions de l’HTAP sur les finances et l’emploi au Canada. L’étude sur le fardeau socio-économique de l’hypertension artérielle pulmonaire au Canada a été menée du 15 août au 10 septembre 2023-la recherche visait à comprendre comment l’HTAP affecte le travail et les activités quotidiennes des patients. Les limitations liées au travail et à l’activité ont été évaluées à l’aide du questionnaire Work Productivity and Activity Impairment (WPAI). En outre, l’enquête a permis de recueillir des données sur les besoins des patients en matière de soins et sur l’impact de l’accompagnement d’un patient atteint d’HTAP sur la productivité au travail des soignants. 

Les patients adultes (18 ans et plus) souffrant d’HTAP de groupe 1 ont été invités à répondre à l’enquête en ligne. L’enquête était disponible en français et en anglais et a fait l’objet d’une large promotion par courrier électronique et par de multiples canaux médiatiques. Au final, 217 patients ont répondu aux critères d’inclusion pour participer à l’étude.

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Dans le dernier épisode du podcast PHaware, le Dr Jason Weatherald, pneumologue à l'Université de l'Alberta, analyse les résultats de l'enquête sur l'impact de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sur la vie des patients. Grâce à cette enquête nationale, le Dr Weatherald explore la manière dont l'HTAP affecte la capacité des patients à travailler et à mener leurs activités quotidiennes, ainsi que les implications profondes pour leurs soignants. Rejoignez-nous pour découvrir le fardeau socio-économique de l'HTAP et discuter du besoin urgent de systèmes de soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie rare.

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2021 : L'impact de l'hypertension pulmonaire sur les Canadiens

 

En 2021, plus de 400 patients atteints d'HTP, aidants et professionnels de la santé ont répondu à l'appel de l'AHTP Canada et ont rempli l'Enquête sur la communauté canadienne de l'HTP. Le rapport sommaire met en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec l'HTP, du parcours pour obtenir un diagnostic précis à l'impact de l'HTP sur la vie quotidienne, y compris pendant la pandémie de COVID. Il démontre l'importance de l'innovation pour améliorer la qualité de vie et l'accès aux essais cliniques, aux nouveaux médicaments et aux services tels que les soins virtuels et la réadaptation par l'exercice. AHTP Canada utilise les informations recueillies pour déterminer la meilleure façon de servir la communauté HTP, notamment en comblant les lacunes en matière de sensibilisation à la maladie, de délai de diagnostic et d'impact de l'HTP sur la qualité de vie.

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2013 : Rapport sur le fardeau de la maladie

 

En 2013, l'AHTP Canada a mené une enquête approfondie sur le fardeau associé à un diagnostic d'HTP au Canada. Cette enquête sur le fardeau de la maladie était d'envergure nationale et interrogeait chaque répondant sur son parcours depuis son diagnostic d'HTP. Le rapport qui en a résulté a brossé un tableau complet de la vie quotidienne avec l'HTP et a constitué une source d'information inestimable pour sensibiliser les décideurs à la vie complexe des familles touchées par l'HTP, ainsi qu'un outil de plaidoyer crucial dans les années qui ont suivi.

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