Proches aidants

À partir du moment où votre proche a reçu le diagnostic d’hypertension pulmonaire, votre vie a considérablement changé. Il y a de fortes chances qu’à mesure que votre parcours commun avec l’hypertension pulmonaire se poursuive, vous ayez également assumé le rôle de « proche aidant ».

L’organisme Family Caregivers of BC définit un·e « proche aidant·e » comme un·e membre de la famille ou un·e ami·e qui donne des soins non rémunérés à un adulte, à domicile ou dans un établissement, qui présente un problème de santé physique ou mentale, une maladie chronique ou une fragilité due au vieillissement*. Environ un adulte canadien sur quatre a fourni des soins à un proche dépendant**. Dans l’Enquête canadienne 2021 sur la communauté de l’HTP, 64 % des personnes atteintes d’HTP ont dit recevoir le soutien d’un·e proche aidant·e.

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Si vous aidez quelqu’un (ou plusieurs personnes) dans votre vie ou votre communauté dans l’une des activités suivantes, vous êtes considéré·e comme un·e proche aidant·e :
 

• Préparation des repas, ménage

• Entretien de la maison

• Faire des courses

• Aider à prendre un bain/douche et à s'habiller

• Procédures ou traitements médicaux, y compris la gestion des médicaments

• Assister aux rendez-vous

• Coordonner les soins, les services de soutien ou les rendez-vous

• Effectuer les opérations bancaires, paiement de factures ou gestion des finances

• Parler avec des médecins, des infirmières, des gestionnaires de soins

• Gérer des crises 

• Visiter ou appeler régulièrement pour s'assurer que la personne atteinte est en sécurité et que ses besoins quotidiens sont satisfaits

• Apporter un soutien émotionnel

Tout le monde ne s’identifie pas comme un·e proche aidant·e; cela dit, si vous êtes responsable de l’une des activités ci-dessus ou si vous l’effectuez de façon régulière, vous correspondez à cette description.

« Proche aidant·e » n’est qu’un titre, pas la description du poste. Un·e proche aidant·e doit jongler avec de nombreux rôles : cuisinier·ère, compagnon, infirmier·ère, défenseur, chauffeur, etc. Des rôles et des tâches que vous aviez peut-être l’habitude de partager avec votre être cher peuvent désormais ne relever que de vous.

L’Enquête canadienne de 2021 sur la communauté de l’HTP a révélé que de nombreux·ses proches aidant·e·s éprouvent des difficultés — à la maison, au travail et dans leur vie privée.

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• 70 % estiment que l’HTP a une incidence négative sur leur vie quotidienne.

• 49 % ont besoin d’avoir accès à du counseling ou à un soutien émotionnel à la suite du diagnostic d’HTP de leur être cher.

• 46 % se sentent isolé·e·s et exclu·e·s de la société parce que l’HTP n’est pas une maladie visible.

• 31 % déclarent que leurs relations avec leurs ami·e·s ont changé de manière négative.

• 41 % déclarent que l’HTP a eu une incidence négative sur leur situation professionnelle.

• 48 % déclarent que l’HTP les a obligé·e·s à prendre un ou plusieurs congés temporaires du travail ou de l’école.

Avec les nombreuses exigences auxquelles sont confronté·e·s les proches aidant·e·s, on peut avoir l’impression qu’il reste peu de temps pour prendre soin de soi. C’est compréhensible, car les proches aidant·e·s se concentrent souvent sur l’être cher et ne reconnaissent pas toujours les répercussions sur leurs propres santé et bien-être.

Surveillez ces signes courants de stress chez les proches aidant·e·s :
 

• Se sentir débordé·e ou constamment inquiet·ète

• Se sentir souvent fatigué·e

• Dormir trop ou pas assez

• Prendre ou perdre du poids

• Devenir facilement irrité·e ou en colère

• Perdre l’intérêt pour les activités que vous aimiez auparavant

• Se sentir triste

• Avoir fréquemment des maux de tête, des douleurs corporelles ou d’autres problèmes physiques

• Abuser de l’alcool ou de drogues, y compris de médicaments sur ordonnance***