Recherche axée sur le patient

La recherche axée sur le patient consiste à impliquer les patients, leurs soignants et leurs familles en tant que partenaires dans le processus de recherche. Cet engagement permet de garantir que les études se concentrent sur les priorités identifiées par les patients, ce qui conduit finalement à de meilleurs résultats pour les patients. À l'AHTP Canada, nous voulons contribuer à transformer le rôle du patient, passant du rôle de bénéficiaire passif des services à celui de partenaire proactif qui contribue à façonner la recherche en santé et, par conséquent, les soins de santé.

La recherche axée sur le patient (RAP) est une façon de mener des recherches qui commence par reconnaître que les patients ont des expériences vécues précieuses concernant leur(s) problème(s) de santé et le système de soins de santé et que les patients sont au centre des efforts de recherche.
La recherche orientée patient valorise les connaissances des patients et engage les patients en tant que partenaires, les mettant en relation avec les prestataires de soins de santé, les décideurs et autres, pour mener des recherches pertinentes pour les patients et pouvant être appliquées pour améliorer les soins de santé.

Qui est le patient en RAP ?
Le mot « patient » est utilisé au sens large et inclut toute personne ayant souffert d'un problème de santé ou recevant des soins de santé, y compris les soignants informels tels que la famille et les amis.
Dans la recherche axée sur le patient, les patients ne participent pas à une étude de recherche. Les patients sont des partenaires. Ils collaborent activement avec des équipes multidisciplinaires pour effectuer des recherches, par exemple en définissant des priorités de recherche, en définissant une question de recherche et en concevant une étude, en collectant et en interprétant des données, ou en partageant les résultats de recherche par le biais de publications ou d'autres moyens.

Que sont les résultats rapportés par les patients (RRP) ?
Aux États-Unis, la Federal Drug Agency a défini le résultat rapporté par le patient (RRP) comme « tout rapport sur l'état de santé d'un patient qui provient directement du patient sans interprétation de la réponse du patient par un clinicien ou quiconque ». Les RRP sont l'un des nombreux types de mesures de résultats utilisés dans la recherche telle que les essais cliniques.

Que sont les mesures des résultats rapportés par les patients (MRRP) ?
Les mesures des résultats déclarés par les patients (MRRP) sont des instruments tels que des questionnaires d'auto-évaluation qui sont utilisés pour mesurer les RRP. Bien que les enquêteurs puissent inclure les résultats rapportés par les observations des soignants, des professionnels de la santé ou des parents et tuteurs, il ne s'agit pas de MRRP mais plutôt de résultats rapportés par les cliniciens ou les observateurs et non de résultats rapportés par les patients.

Les RRP fournissent des informations cruciales aux patients et aux cliniciens confrontés à des choix en matière de soins de santé.

Les RRP fournissent le point de vue des patients concernant les avantages et les inconvénients du traitement, mesurent directement les avantages et les inconvénients du traitement au-delà de la survie, les événements cliniques majeurs et les résultats des biomarqueurs issus des analyses de sang et de tissus, et constituent souvent les résultats les plus importants pour les patients et leurs familles.

Pourquoi les RRP sont-ils importants ?
Les RRP sont essentiels lorsque vous ne pouvez pas facilement voir les résultats importants pour le patient qui sont rares ou indisponibles. Ils constituent le seul moyen raisonnable de mesurer l'impact du traitement sur de nombreuses affections, notamment la douleur, la fatigue, les troubles tels que le syndrome du côlon irritable, le dysfonctionnement sexuel, la fonction émotionnelle et les effets indésirables tels que les nausées et l'anxiété pour lesquels les mesures physiologiques sont limitées ou indisponibles.