Recherche axée sur le patient

La recherche axée sur le patient implique les patients, leurs soignants et leurs familles en tant que partenaires dans le processus de recherche afin de s’assurer que les études se concentrent sur les priorités identifiées par les patients, ce qui conduit finalement à de meilleurs résultats pour les patients. À l'AHTP Canada, nous voulons contribuer à transformer le rôle du patient, passant du rôle de bénéficiaire passif des services à celui de partenaire proactif qui contribue à façonner la recherche en santé et, par conséquent, les soins de santé.

La recherche axée sur le patient (RAP) est une façon de mener des recherches qui commence par reconnaître que les patients ont des expériences vécues précieuses concernant leur(s) problème(s) de santé et le système de soins de santé et que les patients sont au centre des efforts de recherche. La recherche orientée patient valorise les connaissances des patients et engage les patients en tant que partenaires, les mettant en relation avec les prestataires de soins de santé, les décideurs et autres, pour mener des recherches pertinentes pour les patients et pouvant être appliquées pour améliorer les soins de santé.

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Qui est le patient en recherche axée sur le patient ?
Le mot « patient » est utilisé au sens large et inclut toute personne ayant souffert d'un problème de santé ou recevant des soins de santé, y compris les soignants informels tels que la famille et les amis.
Dans la recherche axée sur le patient, les patients ne participent pas à une étude de recherche. Les patients sont des partenaires. Ils collaborent activement avec des équipes multidisciplinaires pour effectuer des recherches, par exemple en définissant des priorités de recherche, en définissant une question de recherche et en concevant une étude, en collectant et en interprétant des données, ou en partageant les résultats de recherche par le biais de publications ou d'autres moyens.

Que sont les résultats rapportés par les patients (RRP) ?
Aux États-Unis, la Federal Drug Agency a défini le résultat rapporté par le patient (RRP) comme « tout rapport sur l'état de santé d'un patient qui provient directement du patient sans interprétation de la réponse du patient par un clinicien ou quiconque ». Les résultats rapportés par les patients sont l'un des nombreux types de mesures de résultats utilisés dans la recherche telle que les essais cliniques.

Les RRP fournissent le point de vue des patients concernant les avantages et les inconvénients du traitement, mesurent directement les avantages et les inconvénients du traitement au-delà de la survie, les événements cliniques majeurs et les résultats des biomarqueurs issus des analyses de sang et de tissus, et constituent souvent les résultats les plus importants pour les patients et leurs familles.

Les résultats rapportés par les patients fournissent des informations cruciales aux patients et aux cliniciens confrontés à des choix en matière de soins de santé.

Que sont les mesures des résultats rapportés par les patients (MRRP) ?
Les mesures des résultats déclarés par les patients (MRRP) sont des instruments tels que des questionnaires d'auto-évaluation qui sont utilisés pour mesurer les résultats rapportés par les patients Bien que les enquêteurs puissent inclure les résultats rapportés par les observations des soignants, des professionnels de la santé ou des parents et tuteurs, il s'agit de résultats rapportés par les cliniciens ou les observateurs, et non de résultats rapportés par les patients.
 

Pourquoi les résultats rapportés par les patients sont-ils importants ?
Les résultats rapportés par les patients sont essentiels lorsqu'il est difficile de voir les résultats qui sont importants pour les patients ou qui sont rares. Ils constituent le seul moyen raisonnable de mesurer l'impact du traitement sur de nombreuses affections, notamment la douleur, la fatigue, les troubles tels que le syndrome du côlon irritable, les dysfonctionnements sexuels, les troubles émotionnelles et les effets indésirables tels que les nausées et l'anxiété pour lesquels les mesures physiologiques sont limitées ou indisponibles.

Séance de la Conférence communautaire sur l’HTP

• Soins axés sur le patient et qualité de vie - Jason Weatherald, MD, MSc, FRCPC, Université de Calgary (2021)

Rapports et articles (en anglais)

• Rapport: Early and Often: Reimagining patient community engagement to improve clinical trials feasibility

• Onboarding guide for Patient Partners new to a Patient-Oriented Research Team

• Ensuring the Ethical Conduct of Patient-Oriented Research: A Guide for Researchers

• Culturally Safe Engagement: What Matters to Indigenous (First Nations, Métis and Inuit) Patient Partners Companion Guide

Webinaires

• Les patients redéfinissent l’avenir des soins de santé au Canada

• Les patients en tant que partenaires et prise de décision partagée : un nouveau paradigme dans les soins d'HTP (webinaire Afph)

Articles dans la revue Liaison

• Mon expérience de participation à un essai sur des cellules souches humaines, Jo-Anne Mainwood (Liaison, automne 2018, page 12)

• Article associé – Pourquoi les cliniciens en PH devraient-ils se soucier de la qualité de vie des patients (Liaison été 2021, page 27)​

• Comment le développement communautaire soutient une recherche efficace axée sur le patient – Liaison, été/automne 2023, page 28

• Les patients en tant que partenaires : investir dans une nouvelle ère de recherche axée sur le patient – Liaison, hiver/printemps 2023, page 28

Unités de soutien de la Stratégie canadienne de recherche axée sur le patient (SRAP)

​Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme fédéral de financement de la recherche en santé au Canada. Les IRSC veulent contribuer à transformer le rôle du patient, passant d'un récepteur passif de services à un partenaire proactif qui contribue à façonner la recherche en santé et, par conséquent, les soins de santé.

Pour contribuer à faire de la recherche axée sur le patient une réalité au Canada, les IRSC ont formé des partenariats de financement avec les provinces et les territoires, des organismes philanthropiques, des établissements universitaires et des organismes de bienfaisance en santé pour créer la Stratégie canadienne de recherche axée sur le patient (SRAP).

Les unités de soutien de la SRAP fournissent des services spécialisés dans toute leur région aux chercheurs, aux patients, aux cliniciens, aux décideurs politiques et aux entités financées par la SRAP pour mener des recherches axées sur le patient.

En fournissant aux décideurs et aux prestataires de soins de santé les voies et moyens de relier la recherche aux priorités identifiées par les patients, des solutions fondées sur des données probantes peuvent être appliquées aux soins de santé, puis partagées dans tout le pays.

En savoir plus sur la Stratégie de recherche axée sur le patient