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Jo-Anne Mainwood vit avec l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) depuis 14 ans – une maladie rare et difficile qui touche environ cinq personnes sur un million chaque année.
"Je montais deux étages et soudain, j'étais complètement essoufflé. Je dois m'asseoir. Je dois reprendre mon souffle", a expliqué Mainwood.
L’HTAP est une maladie mortelle et évolutive incurable.
« L'hypertension pulmonaire implique des pressions élevées dans les vaisseaux sanguins des poumons. En conséquence, les gens deviennent essoufflés, finissent par développer une insuffisance cardiaque et peuvent éventuellement mourir de cette maladie », a déclaré le Dr George Chandy, pneumologue de Mainwood à l'Institut de cardiologie d'Ottawa.
Mainwood, avec le soutien du Dr Chandy et du conseil scolaire du district d'Ottawa-Carleton, a réussi à poursuivre sa passion pour l'enseignement malgré les défis posés par l'HTAP.
« Elle travaille plus ou moins à temps plein, mais dans le cadre d'aménagements qui lui permettent de faire son travail à son propre rythme », a déclaré le Dr Chandy.
L'école a fourni à Mainwood les aménagements nécessaires, notamment un accès facile aux fournitures et aux toilettes, et a déplacé toutes ses classes au rez-de-chaussée.
"Je veux dire, c'est tout ce que je peux faire. Je peux enseigner et ensuite j'ai presque fini. Je ne peux pas faire les courses. Je ne peux pas sortir un soir d'école. En gros, je suis au lit à sept heures, ", a déclaré Mainwood.
L'HTAP est souvent considérée comme une maladie invisible et de nombreux étudiants de Mainwood n'étaient pas au courant de son état. Prévoyant de prendre sa retraite à la fin de l'année scolaire, elle souhaite sensibiliser les gens à l'HTAP afin d'aider d'autres personnes confrontées à des défis similaires.
"Les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire peuvent être très isolées", a déclaré Jamie Myrah, directeur exécutif de l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada, qui a souligné l'isolement que peuvent vivre les personnes atteintes d'HTAP.
"Ils peuvent souffrir d'un réel manque de compréhension, même de la part de leurs amis et de leur famille, car les gens peuvent vraiment mal comprendre la gravité de leur état parce qu'ils n'ont tout simplement pas l'air malade."
Mainwood affirme que l’importance d’un diagnostic précoce est la clé pour vivre plus longtemps avec l’HTAP. Malgré les progrès de la médecine qui prolongent l’espérance de vie de patients comme Mainwood, l’avenir reste incertain, mais elle reste positive.
"Quand la vie ne se déroule pas comme vous le souhaitez, eh bien, vous savez, ajustez-la et trouvez le positif dans ce que vous pouvez faire."