Le lupus est une maladie auto-immune qui provoque une inflammation du corps. La forme la plus courante de lupus est le lupus érythémateux systémique (LED). Le lupus peut endommager le système circulatoire et augmenter la tension artérielle. Cette augmentation de la pression artérielle peut entraîner le développement d’un type d’hypertension pulmonaire appelé hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). L'HTAP est une maladie dans laquelle le sang ne peut pas circuler normalement dans les poumons en raison du rétrécissement des artères. Cela entraîne une augmentation de la pression artérielle dans les poumons, ce qui oblige le cœur à travailler plus fort pour pomper le sang dans les poumons. On estime que jusqu’à 5 % des personnes atteintes de LED développeront une HTAP.
Gérer la vie avec plusieurs maladies rares
Le début de mon parcours vers l'HTAP a commencé lorsque j'étais au cabinet de mon rhumatologue et qu'un étudiant avait fait mon évaluation. Je lui ai expliqué ce que je ressentais et lui ai parlé d'un récent test que j'avais passé. Il a ensuite senti le pouls dans mon cou et a déclaré que j'avais besoin d'un écho avant de passer entre les mailles du filet. C'était en 2001 et en août, on m'a diagnostiqué une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). C'était dévastateur en tant que jeune famille. Nous vivions tous désormais avec la maladie. Cela affectait ma capacité à suivre mes activités quotidiennes et l’avenir était incertain.
Pourtant, je n’étais pas étranger aux maladies chroniques. On m'a diagnostiqué un lupus en 1985. En 2011, j'ai ajouté l'hépatite auto-immune à ma liste. Il n’est pas facile de vivre avec plusieurs pathologies, et le travail nécessaire pour gérer les trois peut être écrasant. Je prendrai des médicaments et de l’oxygène qui sont considérés comme des traitements à vie. J'ai appris qu'il est important de m'éduquer et de demander de l'aide en cas de besoin.
Jas James, Vivre avec l'HTAP, le lupus et l'hépatite auto-immune. Cobble Hill, Colombie-Britannique