J'ai eu le privilège d'assister à plusieurs conférences de l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) au cours des dernières années. C’est toujours une expérience très positive qui me laisse ravi, enthousiaste et enthousiasmé par l’avenir de la recherche et du développement au Canada dans le domaine des maladies rares, ainsi qu’à l’échelle mondiale.
L'automne dernier, la conférence CORD s'est tenue à Calgary, en Alberta, sous le titre « De haut en bas, de bas en haut et d'un océan à l'autre ». Cela englobait le message que CORD souhaite véhiculer pour aller de l'avant et le stade où elle se trouve en tant qu'organisation canadienne de premier plan sensibilisant et luttant pour le progrès national au sein de la communauté des maladies et des maladies rares.
Mon calendrier comporte toujours une étoile géante à côté des dates des conférences CORD. C'est un voyage que j'ai hâte de faire encore et encore, quel que soit l'itinéraire de voyage parfois difficile et épuisant depuis l'Île-du-Prince-Édouard, où je réside actuellement. Réseauter avec des professionnels de premier plan de l'industrie, entendre des conférenciers de premier plan ou simplement renouer avec des amis que je me suis fait dans la communauté des maladies rares me fait revenir et aspire à plus de conférences, plus de temps passé et plus d'opportunités.
Je grandis chaque fois que j'assiste à une conférence CORD ou à la Journée des maladies rares. Je suis capable d'en retirer un autre petit élément d'information ou d'encouragement, qui s'intensifie en moi, me permettant de traverser ces jours parfois difficiles ou de pouvoir dire à quelqu'un d'autre : « De grandes choses se font là-bas, et des personnes profondément concernées se battent pour chaque personne vivant avec une maladie rare.
Lors de la dernière conférence CORD à Calgary, de nombreuses discussions ont eu lieu autour de la création de registres de patients qui hébergeraient une grande quantité d'informations détaillées sur les personnes vivant avec diverses maladies rares, permettraient le partage de connaissances approfondies, ainsi que la capacité potentielle de se connecter patients avec d’autres patients vivant avec des troubles similaires grâce à l’aide de leurs prestataires de soins de santé.
« Nous pouvons partager nos connaissances », Durhane Wong-Rieger, président-directeur général
Des sujets tels que le plaidoyer, les partenariats au sein des professionnels de la santé et de l'industrie, la priorité accordée aux patients et à leurs familles et les avancées dans le domaine des maladies rares ont tous été ouvertement discutés. Il y a eu des points exceptionnels de toutes parts et de toutes les parties prenantes. Des commentaires et des recommandations honnêtes semblaient pouvoir ouvrir des discussions étonnantes. Dans une salle de plus de 200 personnes et bien d’autres participant virtuellement, vous pouviez ressentir le désir et l’aspiration de trois organismes (patients, soins de santé et industrie) prêts et disposés à être là les uns pour les autres.
Santé Canada était représenté à la conférence, organisant une discussion sur la stratégie sur les médicaments contre les maladies rares, les accords bilatéraux et provinciaux en matière de santé et d'autres sujets. L'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) était également présente et a parlé de l'espace potentiel du registre des maladies rares, de la création et du maintien de cet espace tout en capturant tous les domaines de données sur les maladies rares et les opportunités de financement possibles à l'avenir.
Divers groupes de patients ou individus représentant ces groupes ont assisté à la conférence de deux jours. Le réseautage est l’un de mes aspects préférés de ces événements, et plus j’y participe, plus je me sens à l’aise et enclin à sortir de l’ombre et à ouvrir de nouvelles portes. Beaucoup de ces groupes de patients sont extrêmement petits et ne comprennent que quelques individus. J'ai rapidement réalisé à quel point ceux d'entre nous qui vivent avec l'hypertension pulmonaire (HTP) ont de la chance d'avoir une si vaste communauté de patients et de familles d'HTP, des spécialistes de l'HTP à travers le pays et l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (PHA Canada) sur qui s'appuyer et qui luttent à leurs côtés. de nous chaque jour. À chacun d’entre vous, merci !
Ne sous-estimez pas le pouvoir des témoignages de patients et l'impact qu'ils ont et continuent d'avoir au sein de votre communauté locale et de votre territoire provincial. Les voix des patients s’amplifient plus que jamais et nous sommes entendus partout au pays avec une armée de soutien derrière nous. Je vous encourage à parler avec vos députés locaux et à prendre note des journées d'action annuelles telles que la Journée des maladies rares (dernier jour de février), la Journée mondiale de l'HTP (le 5 mai) ou le Mois de sensibilisation à l'HTP (novembre). Continuez à faire ce que vous pouvez, quand vous le pouvez, et sachez que vous faites une différence remarquable.
« Nous ne sommes peut-être qu’une seule voix individuellement, mais ensemble, nous sommes une force qui peut exiger que l’on agisse. » Jennifer Bryson, patiente atteinte d'HTP, ambassadrice de PHA Canada.
J'ai hâte d'assister à de nombreuses autres conférences et journées d'action de CORD si l'occasion se présente. Je continuerai à sensibiliser à l’hypertension pulmonaire aux côtés des PHighters forts et imparables.