J'ai souffert d'arthrose pendant de nombreuses années, du moins c'est ce qu'on m'a dit. Je me cassais facilement les os et j'ai eu deux prothèses de genou, l'une en 2013 et l'autre en 2017. En 2018, j'ai subi une arthroplastie de la cheville, dont j'ai mis plus d'un an à me remettre, et en 2019, je suis tombée et je me suis fracturé le poignet, ce qui a nécessité trois interventions chirurgicales. Ces opérations m'ont fait reculer physiquement, et c'est alors que le Covid 19 est arrivé.
J'étais très immobile et je ne sortais pas souvent. Mon poids a augmenté et j'étais de plus en plus essoufflée, ce que j'attribuais à mon inactivité. À un moment donné, l'inquiétude suscitée par mon essoufflement croissant m'a conduit à l'hôpital, où j'ai subi plusieurs examens. On m'a renvoyé chez moi sous antibiotiques pour une pneumonie. Plusieurs médecins m'ont dit que j'avais une BPCO due au tabagisme, alors que je n'ai jamais fumé de ma vie et que je n'ai jamais consommé de substances illicites.
J'ai toutefois été orientée vers un spécialiste des maladies respiratoires qui m'a prescrit une angiographie. Même si je continuais à me sentir plus mal, avec un faible taux d'oxygène dans le sang et un essoufflement plus important, j'ai décidé d'attendre mon angiogramme plutôt que de retourner aux urgences.
J'ai subi une angiographie du côté droit et du côté gauche en juillet 2020. Après l'examen, mon cardiologue m'a informé que je souffrais d'hypertension pulmonaire sévère et que j'allais être transféré à l'unité de soins intensifs (USI). Après huit jours aux soins intensifs et de nombreux examens, j'ai été transféré dans un grand hôpital universitaire spécialisé dans l'hypertension pulmonaire. Il me semble irréel d'avoir passé mon 65e anniversaire dans une ambulance !
Après de nombreuses analyses de sang et d'autres procédures, ils ont découvert que j'avais une sclérodermie à l'origine de l'hypertension pulmonaire. J'ai été choquée, surtout lorsque le cardiologue qui avait fait mon angiographie m'a dit que j'aurais probablement besoin d'une transplantation pulmonaire ou cardiaque. Cela a effrayé mon mari et, bien que ma famille, mes frères et mes belles-sœurs m'aient beaucoup soutenue, ils n'ont pas pu me rendre visite à l'hôpital en raison du COVID-19. J'ai eu peur et je me suis sentie seule.
J'ai rencontré une infirmière praticienne qui travaillait avec l'équipe de la fonction pulmonaire, qui m'a rendu visite plusieurs fois à l'hôpital et m'a donné des informations précieuses sur mon diagnostic. Ma peur était toujours présente, mais j'ai senti que je devais m'armer de connaissances sur ma maladie pour y faire face.
Le bulletin d'information sur la fonction pulmonaire que je reçois chaque mois s'est avéré vital pour mes mécanismes d'adaptation. J'aime lire des articles sur les traitements et les médicaments et sur la façon dont d'autres personnes ayant reçu un diagnostic similaire continuent à profiter de leur vie. J'ai participé à de nombreuses sessions d'apprentissage en ligne qui m'ont beaucoup aidée. Mon mari et moi avons pu assister à la conférence sur l'hypertension pulmonaire qui s'est tenue à Ottawa en juin dernier, et nous nous sommes tous deux sentis plus forts et plus confiants dans notre nouveau mode de vie.
En mars 2022, j'ai connu un revers qui m'a conduit à l'hôpital pour insuffisance cardiaque. Je suis rentré chez moi après deux semaines sous oxygène. J'ai senti que je ne pouvais pas continuer ainsi si je voulais vivre ma vie. Mon mari et moi sommes maintenant à la retraite et je ne voulais pas continuer à avoir peur.
Mon pneumologue m'a prescrit une rééducation cardiaque et pulmonaire qui, en raison du COVID-19, s'est faite par vidéo. J'ai suivi fidèlement les programmes, mais je n'étais pas motivée jusqu'à ce que je reprenne le programme de réadaptation pulmonaire en direct à l'hôpital. Mon mari et moi avons pris un abonnement au YMCA et avons commencé à y aller cinq jours par semaine. Mon mari pense que j'essaie de le tuer !
L'exercice a cependant fait des merveilles pour ma santé physique et mentale. J'ai quelques mauvais jours, mais j'ai appris à écouter mon corps et à me reposer quand c'est nécessaire. Je suis les instructions concernant les restrictions de liquides et de sodium. C'est un défi quotidien, mais l'alternative ne me convient pas. Je travaille avec mes médecins dans ma ville natale et avec l'équipe de l'hôpital de Toronto, qui suit de près mes progrès, et je continuerai à faire de mon mieux chaque jour et à vivre pleinement ma vie.