Bonjour, je m'appelle Suzanne Martin Wagnell et je viens d'avoir 60 ans en janvier. Mon mari et moi sommes tous deux à la retraite et vivons notre rêve dans notre maison au bord d'un lac dans le nord-est de l'Ontario. Pendant l'été, nous passons notre temps à pêcher sur le lac et à profiter du paysage et de la faune. Notre famille comprend deux chats très gâtés nommés Callie et Rascal.
Alors que j'atteignais l'adolescence, j'ai commencé à remarquer que j'étais essoufflé et que je n'arrivais pas à suivre mes amis, que ce soit simplement en marchant ou en faisant du sport. Un jour, après avoir participé à un tournoi de curling, je suis rentré à la maison et je me suis évanoui.
Quand j'ai repris connaissance, j'ai remarqué que mes ongles étaient violets. C'est à ce moment-là que j'ai finalement décidé de consulter un médecin et, en 1983, à l'âge de 19 ans, je suis allé voir mon médecin de famille.
Il s'avère que je suis né avec une malformation cardiaque congénitale. J’ai subi une échographie et un cathétérisme cardiaque droit et on m’a dit que j’avais un « trou dans le cœur ». Son nom médical était Patent Ductus Arteriosus. À cette époque, il n’y avait aucune mention d’hypertension pulmonaire.
L’année suivante, j’ai été référé à l’Institut de cardiologie d’Ottawa pour des tests plus approfondis. Après un autre cathétérisme du cœur droit, ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas réparer le trou dans mon cœur car la pression pulmonaire était trop élevée. Au fil du temps, j'ai développé le syndrome d'Eisenmenger et l'hypertension artérielle pulmonaire. Le seul traitement possible était une transplantation cardiaque et double poumon si jamais cela était nécessaire. On m'a dit de rentrer chez moi et d'y aller doucement. Malheureusement, y aller doucement n’est pas ce que je suis. Mdr!
Au lieu de cela, je suis allé à l’université, j’ai obtenu mon diplôme et j’ai passé les 25 années suivantes à travailler pour le gouvernement fédéral à divers postes. J'ai rencontré mon mari en 1996 et nous nous sommes mariés à Negril, en Jamaïque, en 2000. Nous avons décidé de voyager autant que possible avant que mon état ne s'aggrave. Nous avons passé les 20 années suivantes à visiter diverses îles des Caraïbes, à faire un tour en bus de l'Europe, une croisière à Hawaï et ma préférée de tous les temps, et notre dernier voyage, une croisière en Alaska.
Comme aucun médicament n'était disponible pour l'HTP en 1984, on ne m'a prescrit aucun médicament avant 2005. À cette époque, j'étais essoufflé et je trouvais les activités simples éprouvantes. J'ai commencé à prendre Tracleer, ce qui a fait une énorme différence au cours des six années suivantes. En 2011, j’ai alors commencé à ressentir une fatigue chronique, des palpitations cardiaques, de graves maux de tête et un essoufflement accru, et ils ont ajouté Adcirca. J'ai ressenti très peu d'effets secondaires liés aux médicaments. Ma carrière battait son plein et j'étais également le principal soignant de ma mère, qui avait récemment reçu un diagnostic de démence.
En 2011, en consultation avec mon cardiologue ACHD, j'ai réduit ma semaine de travail de 5 à 4 jours pour me donner plus de temps pour récupérer et récupérer. J’ai donc commencé à utiliser mes congés de maladie accumulés pour m’adapter à cette semaine de travail raccourcie. Lors de mon rendez-vous prévu avec mon cardiologue en décembre 2012, j'ai discuté avec lui de mon incapacité à effectuer mon travail selon un horaire de travail de 4 jours et de l'apparition de nouveaux symptômes apparus au cours des six derniers mois, notamment une oppression thoracique et des étourdissements. Mon horaire de travail devrait être réduit à nouveau à une semaine de travail de 3 jours pour tenter d'atténuer certains de ces symptômes.
En juin 2013, il est devenu évident pour moi que je ne pouvais plus fonctionner dans un environnement de travail typique sans m'entraîner davantage d'épuisement, de douleur, d'inconfort et de risque associé à ma maladie cardiaque. Il m'était devenu impossible de retrouver suffisamment d'énergie pour maintenir une semaine de travail de 3 jours et tenter d'exercer mon travail de manière professionnelle.
Je suis parti en invalidité de longue durée et j'ai obtenu une pension médicale. J'ai continué à souffrir d'un essoufflement constant, de graves maux de tête, d'étourdissements et de palpitations cardiaques. En 2017, Uptravi a été ajouté pour proposer une trithérapie. Cette fois, j'ai dû faire face à quelques effets secondaires supplémentaires, mais nous avons titré lentement et j'ai pu atteindre la dose maximale. Au cours de la dernière année, j'ai remarqué un essoufflement accru avec très peu d'activité et une fatigue chronique constante.
Ma vie a-t-elle été facile ? Certainement pas; Au cours des 40 dernières années, il y a eu des hauts et des bas, surtout à mesure que je vieillis. J'ai appris à y aller doucement, à faire ce que je peux, puis à mettre un terme à cette journée. L’époque où j’avais une « liste de choses à faire » avec une douzaine de choses dessus est révolue. Comme mon mari me le rappelle toujours, fini les « go-go gadget ! » Mdr. Quand je me lève, je décide ce que je veux faire en fonction de mon niveau d'énergie. J'essaie de faire quelques choses chaque jour, en fonction de ce que je ressens. S’ils ont terminé, alors ce fut une bonne journée. S'ils ne le font pas, eh bien, il y a toujours demain…
Je n'ai jamais laissé mon diagnostic définir qui je suis. J'ai toujours essayé de vivre ma vie pleinement et de profiter des choses simples. Mon conseil est de garder le sourire et de ne jamais abandonner !
Contribué par Suzanne Martin Wagnell, Vivre avec le syndrome d'Eisenmenger et l'HTAP depuis 1984, Larder Lake, ON