Atteinte d'HTAP depuis plus de 12 ans, je me suis jurée de ne jamais laisser cette maladie contrôler ma vie.
Notre famille adore voyager et je n'allais pas les en empêcher. J'ai donc commencé à chercher des moyens de voyager pour moi et mon "matériel".
Par où commencer ? Tout d'abord, vous devez discuter de vos projets de voyage avec votre équipe médicale HTP. Une fois que vous avez obtenu leur accord, vous pouvez commencer à rêver et à planifier.
Une fois que vous aurez déterminé votre destination, vous devrez vous pencher sur la question du transport. Ce n'est pas aussi effrayant que vous le pensez.
Si vous avez besoin d'un supplément d'O2, l'avion est la solution la plus délicate. Vérifiez auprès de la compagnie aérienne que vous avez choisie le type de COP ( Concentrateur d'oxygène personnel) qu'elle autorise à bord. Assurez-vous d'en commander un qui figure sur la liste approuvée par la compagnie aérienne auprès de votre fournisseur d'oxygène local. Assurez-vous d'avoir suffisamment de piles pour une fois et demie votre temps de vol, car c'est une exigence de la plupart des compagnies aériennes, certaines n'autorisant pas l'utilisation de l'Adaptateur pour courant alternatif à bord.
Je n'aime pas les surprises en voyage, c'est pourquoi j'emporte avec moi toutes les copies papier de tous les documents dont j'ai besoin. Bien qu'il soit agréable de tout avoir sur son téléphone, si celui-ci est mouillé, perdu, volé ou endommagé, cela peut être problématique (cela nous est arrivé une fois !). J'ai choisi d'emporter les documents suivants :
Lettre d'autorisation de voyage de mon médecin
Remplir la liste des médicaments, y compris la posologie
Liste des fournitures médicales (IV ou SubQ)
Rapport médical le plus recent
Contact de l'équipe médicale
Assurance voyage
Documents de voyage (vol, hôtel, croisière, train, etc.)
N'oubliez pas de garder toutes vos fournitures médicales et tous vos médicaments avec vous en cours de route afin de vous assurer qu'ils ne se perdent pas ! Cela peut paraître anodin, mais si l'une de ces fournitures ou l'un de ces médicaments était perdu pendant votre voyage, cela pourrait gâcher vos vacances.
Pour ceux qui utilisent des pompes à perfusion (IV ou SubQ), le fait d'emporter un AquaPac ou l'équivalent vous permettra de jouer dans le sable, de tremper vos orteils dans le lac ou l'océan, ou même de vous baigner si cela est autorisé.
En voyage, il est bon de rester aussi proche que possible de sa routine habituelle. Si vous êtes trop fatigué un jour, vous ne serez pas en mesure de faire grand-chose le lendemain et vous risquez de manquer des activités ou des visites touristiques que vous souhaitiez faire. Prenez tous vos médicaments, même si vous devez vous adapter aux changements d'heure.
J'ai beaucoup voyagé depuis que j'ai été diagnostiquée. Le fait d'être sous trithérapie, Tadalafil (Adcirca), Macitentan (Opsumit) et Treprostinil (Remodulin), ainsi que l'O2 pour voler et dormir, peut rendre les voyages un peu plus difficiles. Mais une fois que vous avez voyagé plusieurs fois, cela devient plus facile.
Cet été, nous avons fait une croisière en Europe du Nord et en Islande pendant 11 jours, plus quelques jours à Londres, en Angleterre, avant le début de la croisière. C'était un voyage extraordinaire ; les enfants sont venus avec nous, ce qui nous a permis d'en profiter encore plus.
En tant que patient, je préfère voyager en bateau de croisière. Lors de certains de nos précédents voyages, j'ai trouvé épuisant de devoir plier bagage après quelques jours pour passer à la ville suivante, à l'hôtel suivant, etc. et de tout recommencer.
Sur un bateau de croisière, j'arrive à notre cabine et je défais mes bagages. Je n'ai plus qu'à refaire mes valises une fois que nous sommes prêts à rentrer à la maison, 7 à 14 jours plus tard !
Vous pouvez visiter autant de ports/pays que vous le souhaitez depuis le navire. De nombreuses options de restauration et de divertissement sont disponibles. Pour ceux qui veulent se détendre, il y a de nombreux espaces pour jouer aux cartes, au bingo, au casino ou se prélasser au soleil. Si vous aimez faire de la gym, de la piste d'athlétisme ou du yoga, il y a aussi des possibilités. Pour les plus aventureux, certains navires proposent un parcours de cordes, des toboggans aquatiques, du karting, des pistes de course, des salles de jeux, du ping-pong ou même du shuffleboard.
Ce n'est pas parce qu'on vous a diagnostiqué avec l'HTP et que vous aimez voyager que cela doit vous arrêter ! Il existe de nombreuses façons de continuer à voyager et à explorer comme vous le souhaitez.
Pour ceux que je n'ai pas encore eu le plaisir de rencontrer, je suis la plus petite sur la photo prise devant le NCL Prima à quai à Bruges, en Belgique.