Le symposium 2024 des patients souffrant d'hypertension pulmonaire à Calgary a été mon baptême du feu, pour ainsi dire. J'ai commencé à sortir avec ma partenaire Tarya au début de la COVID, donc je suis aux frontières de la communauté HTP depuis un certain temps, mais je n'avais jamais rencontré autant de membres de la communauté en un seul endroit auparavant. Laissez-moi vous dire que vous êtes tous incroyables.
Tarya a commencé à renifler pendant le vol pour se rendre à la réunion et se sentait suffisamment mal pour rester à l'écart de tout le monde le premier jour, mais elle m'a envoyé en bas, avec de l'argent en main pour acheter un pull gris chic, et une assiette et une tasse dans l'autre main pour lui apporter une partie du buffet du petit déjeuner. J'étais nerveux à l'idée d'être entouré de tant d'inconnus, mais, comme je l'ai vite découvert, la communauté est étrange, mais pas les gens. Et, histoire amusante, je me promenais dans Vancouver avant Noël avec mon pull HTP et quelqu'un m'a arrêté et m'a dit : « Hé, je connais ce pull ! » et c'est ainsi que j'ai rencontré une autre personne de la communauté HTP, nous avons discuté, nous nous sommes serrés la main et nous avons égayé nos journées l'un l'autre.
En plus de rencontrer tant de personnes extraordinaires, j'ai trouvé très utile de participer aux sessions des aidants pour entendre comment les gens parviennent à être solidaires, attentionnés et à trouver quand même le temps de faire toutes les choses amusantes que nous aimons faire avec nos partenaires. C'était formidable de rencontrer de nouvelles personnes, et l'animation des sessions était vraiment géniale.
Avec l'équipe d'organisation, Tarya avait aidé à mettre au point une activité vraiment géniale pour la fin de la conférence, en nous aidant à réfléchir avec notre tête, notre cœur et nos pieds. C'est une fille plutôt intelligente. Nous avons recouvert quelques tables de papier kraft, distribué des marqueurs et vous avons laissé tous libres d'écrire et de dessiner à votre guise, dans le but de réfléchir à ce que vous étiez à la fin de la conférence : À quoi pensez-vous et qu'avez-vous appris (TÊTE), que ressentez-vous (CŒUR) et comment allez-vous tirer parti de cette conférence (PIEDS).
Heureusement pour moi, Kimberly et les autres bénévoles fantastiques ont pris des photos et ont pris des notes intéressantes sur l'exercice. Mais les messages étaient très clairs et faisaient écho à ce que j'ai ressenti lors de la réunion. Nous sommes tous en train d'apprendre, que nous soyons nouveaux dans la communauté ou que nous y soyons depuis des années. Avec l'arrivée de nouveaux médicaments et traitements et tant de choses à apprendre sur le soutien à la santé émotionnelle et l'entraide, il n'est pas surprenant que nous soyons si nombreux à avoir le sentiment d'avoir beaucoup appris, tout en ayant encore tant à apprendre. En fin de compte, « la connaissance, c'est le pouvoir », comme l'a écrit un participant.
Les personnes qui ont rempli les fiches HEART ont parlé de se sentir connectées, reconnaissantes et appréciatives, mais aussi dépassées. Avec tant de choses à apprendre et le poids de nos propres expériences, il n'est pas étonnant que nous nous sentions dépassés, mais la capacité de se connecter avec tant de personnes à Calgary a été si puissante pour beaucoup d'entre nous. Pour certaines personnes, c'était la première fois qu'elles se voyaient depuis le confinement dû à la COVID, pour d'autres, c'était la première fois qu'elles rencontraient la communauté HTP. Pour ma part, en repensant à ce moment à Calgary, j'ai déjà hâte de voir tout le monde à Toronto.
La dernière question que nous avons posée concernait la section PIEDS : « Que vas-tu faire des connaissances que tu as acquises ici ? » Faire venir des gens de tout le Canada permet aux gens de parler et de réfléchir à la manière dont nous pouvons garantir que les normes de soins, de médicaments et de soutien sont cohérentes dans tout le pays. Les participants ont également évoqué la possibilité de mettre à profit l'énergie et le sentiment d'appartenance à la communauté suscités par la conférence pour faire du bénévolat, défendre la cause des patients et renforcer le soutien au sein de la communauté et à l'extérieur.
J'ai passé un moment formidable avec vous tous et j'ai hâte de vous revoir bientôt !
Simon Goring, partenaire de Tarya Morel, patiente atteinte d'HTAP.
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