Angel Ouellet
Un jour, quand j’avais six ans, j’ai vu mon enseignante préférée au bout du couloir de l’école et j’ai couru pour lui donner un grand câlin. Plus tard, l’enseignante a appelé ma mère et lui a dit de m’emmener à l’hôpital. Quand je l’avais serrée dans mes bras, elle avait senti mon cœur battre très vite.
Tout le reste de mon enfance, je comprenais que j’avais une maladie, mais je n’avais aucune idée de sa gravité. Je me souviens qu’à un moment donné, mon médecin m’a donné un livre sur l’HTAP pour que je puisse mieux comprendre. Je l’ai simplement rangé sur mon étagère. Puis, des années plus tard, je l’ai sorti par hasard et j’ai commencé à le feuilleter. J’ai atterri sur un chapitre concernant l’espérance de vie après le diagnostic. Après un calcul rapide, j’ai compris que j’aurais dû mourir quatre ans plus tôt.
Pendant toute mon enfance, ma mère et ma grand-mère — toute ma famille, en fait — m’ont beaucoup soutenu. Ils ont toujours essayé de me donner ce que je voulais, dans la mesure du raisonnable et de nos moyens financiers limités. Je n’avais aucune idée que les médecins leur avaient dit que je n’atteindrais probablement pas l’adolescence.
J’ai maintenant 28 ans et je suis toujours là. J’ai trouvé dans mes communautés une foule de personnes qui sont elles aussi un peu différentes. J’ai une carrière enrichissante dans la cybersécurité et une personne qui m’aime et que j’aime. L’HTAP a façonné tous les aspects de ma personnalité et je pense qu’elle a fait de moi une personne meilleure et plus empathique.
Je travaille à horaire réduit en raison de mon état de santé. Je dois également demander certaines mesures d’adaptation, ce qui me semble toujours un peu délicat dans le marché du travail actuel. Je n’ai pas les mêmes derniers recours que d’autres. Je ne peux pas travailler dans un restaurant ou dans une usine parce que mon corps ne le supporterait pas.
Tout est un peu plus difficile. Que ce soit se lever le matin, monter un escalier et le descendre ou se rendre au travail de l’autre côté du mont Royal, à Montréal. C’est pourquoi j’ai commencé à utiliser un skateboard électrique, que j’appelle mon scooter de mobilité. Et pourtant, parmi toutes les personnes atteintes d’HTAP que j’ai rencontrées, mon histoire est l’une des plus faciles. Cependant, ma réalité peut changer d’un jour à l’autre.
Je ne passe pas beaucoup de temps à m’inquiéter de l’évolution de ma maladie, mais la vérité, c’est que depuis que j’ai ouvert ce livre, j’aborde la vie comme si j’avais une date d’expiration. En ce moment, ma maladie est bien prise en charge, mais je sais à quel point les choses peuvent évoluer rapidement. C’est une situation qui fait peur, car je sais que les communautés atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à de nombreux obstacles qui les empêchent d’accéder aux traitements novateurs. C’est cette cause-là que j’essaye de défendre. Pour mon avenir, mais aussi pour ceux et celles qui ont besoin d’accéder à des traitements dès aujourd’hui.
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