Rose Jardim
Quand j’avais 50 ans, je me suis coupé en me rasant les jambes. Et puis la coupure n’a pas cicatrisé. Il s’est transformé en un ulcère profond qui ne se refermait pas. Et puis j’en ai eu un autre. Et un autre.
J’ai travaillé comme coiffeuse toute ma vie, donc j’étais debout toute la journée. Mon médecin m’a dit que c’était probablement à cause de cela, et de la rétention d’eau. Il m’a donc donné des diurétiques. Cela s’est poursuivi pendant huit ans. De nouveaux ulcères apparaissaient, puis mon médecin me faisait passer quelques tests et me prescrivait des diurétiques. Les pilules me faisaient gonfler sans bon sens, et mon poids variait donc constamment. Une semaine, je ressemblais au bonhomme Michelin, et la semaine suivante, je portais une taille 10. C’est très dur pour l’esprit.
Ma nièce m’a finalement suggéré d’aller voir une massothérapeute, juste pour améliorer la circulation du sang dans mes jambes. Lorsque je suis arrivée, le massothérapeute m’a regardée et m’a dit qu’il ne pouvait rien faire pour régler ce problème. Il m’a envoyé à l’hôpital.
Je me suis évanouie dès que j’ai franchi la porte de l’urgence. Ils m’ont dit que si j’avais attendu un jour de plus, je serais probablement morte. Il y avait tellement d’accumulation d’eau que j’étais en train de me noyer. J’avais des dommages au cœur, aux poumons, aux reins et au foie. Partout. C’est ce qui se produit lorsqu’on laisse l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) se développer sans diagnostic ni traitement.
On m’a dit que si je ne restais pas debout, je perdrais mes jambes. J’ai dû arrêter de travailler, ce qui était impensable pour moi. Être coiffeuse, c’était mon gagne-pain et le centre de ma vie sociale. C’était mon identité. Je me suis complètement retirée du monde. J’ai cessé de vouloir voir qui que ce soit. J’ai passé un an à souffrir constamment. Je suis devenue une personne totalement différente. C’était une époque terrible et pleine de colère.
J’ai raté tellement de choses. Je ne faisais plus de coupes de cheveux. Je ne voyais plus mes anciens amis. Je ne rencontrais personne. Mon premier petit-enfant est né juste avant mon diagnostic, et j’ai plus ou moins manqué la première année de sa vie. Je ne pouvais même pas être une fraction de la grand-mère que j’avais voulu être.
Pour les patients atteints d’HTAP, la différence entre un traitement et un autre, c’est parfois le jour et la nuit. La manière de suivre un traitement peut également avoir d’importantes répercussions sur votre vie. J’ai dû porter un tailleur pantalon au mariage de ma fille la plus jeune parce que la robe que je voulais porter nuisait au fonctionnement de l’appareil qui administrait mes médicaments. Pour le reste, les choses vont relativement bien. Mais ce qui me pousse à aller de l’avant, c’est l’espoir qu’un jour, tôt ou tard, les choses s’amélioreront. Et puis, avec un peu de chance, le jour où ma petite-fille se mariera, je pourrai choisir une robe à porter.
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