Tarya Morel
D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu du mal à respirer, mais je n’avais jamais pensé qu’il pouvait s’agir d’un problème médical grave. Quand je suis tombée enceinte, mes problèmes respiratoires se sont aggravés, et j’ai commencé à ressentir des vertiges et de la fatigue. Mais évidemment, puisque la grossesse s’accompagne de toutes sortes de symptômes, personne n’y a prêté attention.
Or, quand mon fils est né, aucun de mes symptômes n’a disparu. Je n’arrêtais pas de retourner voir mon médecin en lui disant : « Je ne me sens pas mieux » et « Ce n’est pas une simple fatigue de nouvelle mère ». Je n’allais pas bien.
Quand j’ai enfin reçu mon diagnostic d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) grave, mon médecin de famille m’a expliqué la maladie, mais, sous l’effet de l’adrénaline, je n’ai rien assimilé. À la fin, elle m’a regardé d’un air triste et m’a dit de rentrer chez moi et de profiter de mon temps avec mon bébé. Une fois rentrée à la maison, j’ai fait l’erreur de consulter le Dr Google. Les statistiques dressaient un tableau très sombre de l’avenir. Il semblait me rester tout au plus un bon été à passer avec mon bébé. J’étais anéantie, et tous mes rêves pour l’avenir étaient réduits à l’impossible.
C’était il y a 12 ans. J’ai connu des hauts et des bas, mais je suis toujours là. Je viens de fêter mon dixième anniversaire d’emploi, et ma carrière va super bien. Malheureusement, mon mariage n’a pas survécu à mon diagnostic et à ses répercussions, mais je suis depuis remariée à un homme merveilleux. Ensemble, nous avons créé une grande famille recomposée — la famille dont j’avais toujours rêvé. J’ai vécu une vie entière après avoir pensé en être privée.
Malgré tout, la réalité, c’est qu’il s’agit d’une maladie progressive et incurable. Ainsi, même lorsqu’on suit un traitement et qu’on est stable, on n’oublie jamais l’idée que le traitement pourrait cesser de fonctionner et qu’il faudrait alors passer à un autre traitement. Je suis passée par là. Heureusement pour moi, la science a toujours eu une longueur d’avance sur ma maladie, mais je suis à court d’options.
C’est pourquoi il est si frustrant et effrayant de constater que ma communauté n’a pas accès à certains traitements. J’appartiens à des groupes Facebook avec d’autres patients et patientes atteints d’HTAP qui vivent aux États-Unis et qui ont accès à des traitements que nous n’avons pas au Canada, et qui nous racontent à quel point ils vont bien grâce à ces traitements. Je vois des gens qui publient les résultats de leurs tests, affichant des améliorations spectaculaires de leur fonction cardiaque, et d’autres qui sont ravis d’avoir fait le ménage sans se sentir épuisés. Je vois des gens partir en randonnée, ébahis de pouvoir respirer à nouveau. Il n’y a rien que j’aimerais plus que de pouvoir faire de la randonnée avec ma famille.
Il est difficile d’accepter que l’endroit où je vis puisse déterminer la durée et la qualité de ma vie, la durée pendant laquelle je peux être productive et contribuer à la société, et le temps que je peux passer avec mon mari et nos enfants.
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