Phaware a été fondée par un groupe de militants sensibilisant à l’hypertension pulmonaire. Composé de patients, de soignants et de professionnels de la santé, phaware se consacre à élever sa mission en sensibilisant le public, les médias, les donateurs et les investisseurs à #phaware sur l'hypertension pulmonaire. La série de podcasts "Je suis conscient que je suis rare" est consacrée pour sensibiliser le public à l'hypertension pulmonaire à l'aide d'histoires dynamiques de patients atteints d'HTP, de soignants et de professionnels de la santé du monde entier.
Cliquez ici pour en savoir plus sur Life In Purple
Voici tous les épisodes de la série « J'ai conscience que je suis rare ». Faites défiler et cliquez sur les photos pour les écouter chacune. Ci-dessous, nous avons mis en évidence certains des podcasts canadiens. Cliquez sur les photos pour accéder directement au podcast pour écouter et lire leurs histoires.
Joanne Gibson
Joan Gibson, partenaire canadienne en soins pour l'hypertension pulmonaire, discute du cheminement de sa fille Jane vers le diagnostic, de sa décision d'adopter la maternité de substitution et de son chemin vers le rétablissement après deux accidents vasculaires cérébraux liés à l'HTP.
Jo-Anne Mainwood
Jo-Anne Mainwood, patiente souffrant d'hypertension pulmonaire, est une enseignante canadienne qui ne parvenait pas à suivre ses élèves, ses amis et sa famille. Après un long parcours d’erreurs de diagnostic, Jo-Anne explique pourquoi l’HTP n’est pas une maladie universelle.
Jennifer Gendron
À l'occasion du 14e anniversaire de la transplantation pulmonaire qui a sauvé la vie de son fils, Jennifer Gendron, partenaire canadienne des soins pour l'hypertension pulmonaire, explique comment le paysage de l'HTP a changé au cours des 20 dernières années et dans la vie après la chirurgie.
Don Downey
Don Downey, partenaire canadien en soins pour l'hypertension pulmonaire, discute du cheminement de son épouse Kathy vers le diagnostic – qui a été confirmé le vendredi 13 mars 2020 – le jour où le monde s'est arrêté et de la façon dont ils ont traversé sa nouvelle normalité pendant le confinement.
Carole Doyle
Il y a 15 ans, après la naissance de son deuxième enfant, Carol Doyle Ploughman, patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, a appris qu'il ne lui restait que deux ans à vivre. Aujourd'hui, une décennie et demie plus tard, le jour de son anniversaire, Carol explique comment elle a maintenu un mode de vie sain et actif et l'importance des essais cliniques pour les patients atteints d'HTP.
Colleen Carroll
Patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, Colleen Carroll a reçu un diagnostic erroné d'anxiété et d'asthme sévères avant même d'entendre les mots « hypertension pulmonaire ». Maintenant, elle affronte chaque jour avec une attitude positive, une bonne alimentation, un programme d’exercice et la puissance de sa foi.
Jane MacLeod
Patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire et de sclérodermie, Jane Macleod est une infirmière autorisée à la retraite. Elle discute des raisons de son diagnostic tardif, de l’importance de la réadaptation pulmonaire et des défis liés à sa nouvelle normalité.
Vanda McLean
Patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, Vanda McLean a été contrainte de prendre une retraite anticipée en raison de son diagnostic. Elle explique comment elle surmonte la dépression, l'importance du soutien et comment elle fait face à un avenir incertain.
Kaitlyn Salonga
Patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, Kaitlyn Salonga discute de l'impact de l'HTP sur son travail, sa relation et son bien-être mental.
Jane Sernoskie
Jane Sernoskie, ambassadrice des patients de PHA Canada, discute de son diagnostic d'hypertension pulmonaire et du fait de devenir mère grâce à une maternité de substitution.
James James
Jas James, survivant canadien de longue date de l'hypertension pulmonaire et du lupus, discute de la culpabilité du survivant et de l'importance du soutien émotionnel et physique de la part des amis, de la famille et des autres patients.
Susan Cosenza
Susan Cosenzo, patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, parle de son diagnostic d'HTP, des difficultés rencontrées en tant que mère célibataire vivant dans un logement gouvernemental et de la façon dont elle a surmonté sa dépendance à l'alcool.
Kristine Ritchie
Kristine Ritchie, partenaire canadienne des soins d'HTP pédiatrique, discute du parcours de plus de 10 ans de son fils Brendan avec l'hypertension pulmonaire, de l'importance de prendre soin de soi et de l'impact de l'HTP sur toute sa famille.
Marques de Brin
Brin Marks, ambassadrice de PHA Canada et patiente atteinte d'hypertension artérielle pulmonaire, discute de son cheminement vers le diagnostic, de ses stratégies pour rester positive et des raisons pour lesquelles elle veut être une voix en faveur du changement pour les patients pédiatriques atteints d'HTP partout dans le monde.
Sanjay Metha
Sanjay Mehta, MD, directeur du conseil d'administration de PHA Canada, parle de 15 années de réalisations inspirantes en matière de plaidoyer, de recherche et de soutien communautaire pour la conférence communautaire nationale sur l'HTP 2023 qui aura lieu les 9 et 10 juin à Ottawa, en Ontario, et de ce qui nous attend pour l'avenir.
Nicole Dempsey
Nicole Dempsey, patiente atteinte d'hypertension pulmonaire et ancienne présidente du conseil d'administration de PHA Canada, célèbre 15 années de réalisations inspirantes en matière de défense des droits, de recherche et de soutien communautaire à l'occasion de la conférence communautaire nationale 2023 sur l'HTP qui aura lieu les 9 et 10 juin à Ottawa, en Ontario.
Stacy Physique
Patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, Stacy Physick a reçu un diagnostic d'HTP en 2011. Elle a immédiatement mis de l'ordre dans ses affaires, croyant qu'elle ne s'attendait à survivre que 1 à 3 ans. Aujourd'hui, 10 ans après le diagnostic, elle partage son parcours et sa décision consciente de mener une vie normale.
Tarya Morel
Patiente canadienne souffrant d'hypertension pulmonaire, Tarya Morel discute de la parentalité en temps de pandémie.
Derek Henderson
Dans cet épisode, Derek discute du chemin menant au diagnostic d'une forme rare d'hypertension pulmonaire, du défi mental de la chirurgie PTE et des idées fausses sur le programme de médecine socialisée du Canada.