J'ai commencé à ressentir des symptômes environ sept mois après la naissance de mon deuxième enfant en 1996. En avril 1997, on m'a diagnostiqué ce qu'on appelait à l'époque une hypertension pulmonaire (HTP) de "stade 4" (mettant en jeu le pronostic vital). En un peu plus d'un an, je suis passée du stade où je tenais mon nouveau-né dans les bras et m'interrogeais sur l'avenir à celui où l'on m'a dit que je ne survivrais peut-être pas à la nuit, et où ma famille m'a appelée pour me dire au revoir. Malgré les attentes, j'ai défié les probabilités et j'ai survécu. Tout d'abord, je n'ai survécu qu'une nuit, à la surprise générale. Ensuite, on m'a placé en soins intensifs pendant quelques jours, puis on m'a renvoyé chez moi "pour mourir dans le confort" et on a pris les dispositions qui s'imposaient.
Un mois s'est écoulé, et j'étais toujours en vie. Les médecins m'ont alors dit qu'il me restait six mois. Il est presque impossible de décrire le mélange de peur, d'espoir et de sentiment général d'incertitude que cette période a imposé à moi-même et à ma famille. Combien de fois peut-on se préparer à dire adieu ? Mon mari et moi avons décidé de prendre nos dernières vacances en famille, en emmenant notre fille de 4 ans et notre fils d'un an à Disney World. À l'approche du sixième mois, j'ai commencé à croire que je pourrais survivre un peu plus longtemps. J'ai décidé de trouver d'autres personnes qui vivaient une expérience similaire. Comme je ne trouvais aucun groupe de soutien pour les personnes atteintes d'HTP, j'ai décidé d'en créer un et j'ai commencé à prendre le contrôle de ma maladie et de ma vie.
J'ai trouvé quelques autres patients atteints d'HTP dans ma région et le groupe de soutien de Toronto, l'un des premiers du genre au Canada, a vu le jour. Nous nous réunissions à l'hôpital général de Toronto une fois par mois pour discuter, avec l'aide d'une assistante sociale présente lors de ces premières réunions. Ma sœur a réalisé des brochures pour nous aider à nous faire connaître, et notre groupe de soutien est devenu un lieu sûr pour entrer en contact avec d'autres patients atteints de maladies cardiaques dans la région. Certains d'entre nous, dont moi-même, ont consacré une partie de leur énergie à faire une différence. Pendant plusieurs années, nous avons organisé des collectes de fonds au profit de la Pulmonary Hypertension Society of Ontario et de ses efforts de recherche pour trouver un remède.
Pendant cette période, mon HTP est restée relativement stable. Après la première année, ils ont estimé qu'il me restait deux ans, puis cinq ans, et enfin, ils ont arrêté complètement. Tout au long de cette période, je me suis efforcé de tirer le meilleur parti de chaque jour pour moi, ma famille et ma communauté. En plus de mes activités au sein du groupe de Toronto, je me suis impliquée dans l'organisation américaine de l'HTP, j'ai assisté à différentes conférences et j'ai partagé mes expériences et mes idées avec d'autres patients lorsqu'on m'a invitée à prendre la parole lors de conférences. Je suis reconnaissante de ce don de temps qui me permet de voir grandir mes enfants, de créer des changements positifs pour les autres personnes atteintes d'HTP et de poursuivre mes rêves d'exploration du monde.
Si j'avais une sagesse à transmettre, ce serait de profiter au maximum de chaque instant et d'apprendre que, même s'il faut de la détermination et de la planification, les rêves sont toujours possibles.
Carol Mathor, vivant avec l'IPAH depuis 1997, Port Perry ON
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