Joan Paulin, membre du conseil d'administration, et Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, ont assisté au Sommet sur les maladies rares organisé par l'Organisation canadienne des maladies rares à Ottawa, en Ontario. PHA Canada a demandé à Joan de partager les points saillants de cette importante conférence.
Quelles journées passionnantes au Sommet de la Journée des maladies rares de l'Organisation canadienne des maladies rares ! Le 29 février, Journée des maladies rares, nous avons eu l'occasion de rencontrer des députés pour parler de tout ce qui est rare : le fardeau de la maladie sur les patients et les soignants, la longue odyssée du diagnostic, la longue attente pour accéder à de nouveaux traitements. et l'importance d'inclure la voix et l'expérience du patient lors de la prise de décisions qui affectent la santé du patient.
Le premier jour, le 28 février, nous avons eu l'occasion de rencontrer des personnes extraordinaires. Nous avons établi des liens avec des patients et des soignants d'autres communautés de maladies rares, renforçant ainsi notre unité en tant que communauté de patients malgré la rareté de certaines maladies. Leur voyage est notre voyage. Nous avons rencontré des cliniciens qui travaillent dur pour apporter un diagnostic, des soins et un traitement plus précoces aux patients atteints de maladies rares. Et même si nous dénonçons l’industrie pour le prix des thérapies et le gouvernement pour les retards d’accès, nous avons rencontré certaines des personnes derrière ces grandes organisations – et elles aussi, c’est nous. S’ils ne sont pas personnellement atteints d’une maladie rare (et certains le sont), il est incroyable de voir combien de ces personnes connaissent personnellement quelqu’un, ou un membre de leur famille.
Joan a eu l'occasion de donner le premier point de vue d'un patient lors d'un panel en fin de matinée. Tout en parlant des domaines dans lesquels elle a constaté des progrès depuis que sa fille a reçu un diagnostic d'HTAP en 2014, Joan a également abordé les domaines dans lesquels elle estime que des progrès doivent encore être réalisés, notamment en ce qui concerne la Stratégie nationale pour les maladies rares. La partie la plus marquante de son discours était axée sur les patients. Elle a rappelé que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles sont des experts des maladies qui les touchent. Elle a rappelé aux décideurs et aux patients que les données recueillies par les patients et les organisations de patients via les registres et les biobanques éclaireront non seulement les soins immédiats, mais que ces informations ont le potentiel de fournir une meilleure compréhension de la progression de la maladie et des futures pistes de recherche. Elle a plaidé en faveur d'une stratégie qui inclut l'expérience vécue des patients dans les décisions de traitement, l'éducation des patients sur l'importance de leurs données et l'autonomisation des patients qui leur permet d'avoir une place à la table lorsque les décisions concernant leur santé sont prises.
La deuxième journée s'est concentrée sur les activités de plaidoyer et de sensibilisation le matin avant la clôture du sommet, avec des discussions sur le lancement du Réseau canadien des maladies rares et des séances sur la coordination des soins liés aux maladies rares à travers le Canada et la création d'un accès élargi, accéléré et durable.
Nous avons commencé la journée en assistant à un petit-déjeuner avec des députés, des sénateurs et du personnel, mais le point culminant de la journée a été notre marche vers la Colline du Parlement, une puissante démonstration de notre force et de notre détermination collectives. Des membres du public nous ont rejoints et nous nous sommes dirigés vers la Colline du Parlement, où nous avons rencontré des députés de tous les partis politiques. Notre message était clair : le retard dans la fourniture d’un accès plus équitable aux médicaments pour les communautés atteintes de maladies rares, malgré la promesse faite il y a quatre ans, est inacceptable. Nous voulions qu'ils sachent que nous surveillons et attendons et que nous les tiendrons responsables.
Même si le sommet est terminé, notre travail continue.
CORD mène actuellement une campagne en ligne intitulée « Combattez pour nos vies » afin que vous puissiez, vous aussi, faire savoir à vos élus qu'un accès retardé est un accès refusé. Rejoignez-nous et tant d'autres patients et soignants de Rare pour vous assurer que nos élus sachent que peu importe où nous vivons au Canada, Rare nous surveille et nous appelons à l'action. Veuillez visiter www.fighforourlives.ca et remplir la pétition.