15 ans. Ouah! Cela fait-il si longtemps que le petit groupe d'entre nous s'est réuni avec la vision de démarrer une organisation nationale au Canada ?
Qu'est-ce qui m'a motivé à me joindre à ce groupe de 6 pour lancer l'AHTP Canada?
Il n'y avait qu'une seule motivation évidente pour moi, et c'était les amis HTP que j'avais rencontrés après avoir été diagnostiqué. Vous voyez, la plupart de ces amis étaient très, très malades, et il n'y avait qu'un seul traitement à leur disposition - Flolan, ou ce qui est maintenant Caripul. Je savais que mes amis étaient trop malades pour plaider en faveur de nouveaux traitements, et j'étais comparativement en bien meilleure santé et en meilleure position pour faire quelque chose. J'ai aussi ressenti à quel point la maladie était solitaire et le manque d'éducation ou de voix des patients. En 2007, j'ai été témoin de la puissance de la connexion avec les patients associée à l'éducation médicale lors de la conférence américaine de l'HTP à Minneapolis, et ma participation à cette conférence a renforcé, dans mon esprit, le besoin d'une organisation nationale au Canada. Et ce qui m'a aidé à penser que je pouvais faire partie d'un si grand mouvement - les histoires personnelles et la motivation des cinq autres fondateurs !
Lorsque je repense à ces 15 dernière années, il y a beaucoup de choses dont je peux être fier, mais trois jalons particuliers se démarquent comme des réalisations qui serviront bien l'organisation pour les années à venir :
L'embauche d'un directeur général à temps plein en 2016 a mis l'organisation sur la voie de la croissance et de l'avancement. La croissance organisationnelle offre la possibilité d'atteindre plus de patients de manière innovante et d'acquérir une voix plus importante pour la défense des intérêts.
L'organisation a adopté la technologie et a facilité les rencontres de patients et les grandes réunions en ligne pendant Covid. L'accès à des informations médicales solides via le site Web et des présentations médicales lors de nos conférences est essentiel pour acquérir la confiance que vous pouvez gérer cette maladie.
Le rôle que l'AHTP Canada a joué pour aider à faciliter à la fois le Médical Think Tank et CPHPN (alias les réunions HTP Docs & Nurses). Le fait de réunir ces professionnels canadiens pour partager les apprentissages et l'information sert à améliorer les soins aux patients.
Au cours des deux prochaines années, un nouveau médicament arrivera sur le marché qui a le potentiel d'être le traitement le plus excitant pour l'HTP que j'ai vu au cours de mes 23 années d'implication dans la maladie. Il est essentiel que nous ayons une organisation nationale saine et solide qui puisse défendre la disponibilité de ce médicament pour chaque patient au Canada.