En juillet 2015, j'ai attrapé ce que je pensais être un rhume de poitrine qui ne semblait jamais s'améliorer. J'ai passé les trois mois suivants à consulter mon médecin de famille et plusieurs cliniques sans rendez-vous, en essayant de comprendre ce qui se passait. J'étais à bout de souffle, je voyais souvent des étoiles et mon cœur s'emballait. Je me suis évanouie le 31 octobre 2015 et ma fille de 6 ans a appelé le 911. Je me suis retrouvée aux urgences, où j'ai eu un excellent médecin. Au bout de deux heures, il pensait que je souffrais d'hypertension pulmonaire (HTP), mais ne savait pas exactement de quel type.
J'ai passé les deux semaines suivantes à l'hôpital pour passer des scanners, des tests respiratoires, des analyses de sang et un cathétérisme cardiaque droit. Cet hôpital étant un hôpital universitaire, j'ai également répondu aux questions des médecins résidents, des internes et des pneumologues. Finalement, on m'a diagnostiqué une hypertension artérielle pulmonaire idiopathique (HTAPI) et j'ai été transféré chez un spécialiste de l'HTP pour y être soigné.
En mars 2020, je me suis inscrite sur la liste d'attente pour une transplantation. Mon mari et mon médecin ont estimé que c'était le bon moment, mais c'était encore difficile pour moi. Je voulais vivre et être là pour ma famille. Je comprenais toutefois que cela n'était possible que lorsque je recevrais ma greffe, car une autre famille vivrait une perte terrible.
Je mentirais si je disais que mon parcours avec l'HTP a été facile pour ma famille. Mon mari a pris six mois de congé lorsque j'ai été diagnostiquée, assistant à tous mes rendez-vous et devenant un fervent défenseur de mes soins. Ma fille aînée est devenue la mère de sa jeune sœur. Mon fils et sa femme sont également des soignants qui prennent le relais en cas de besoin.
J'ai reçu ma greffe en août 2022 et j'ai appris qu'il est très important d'avoir un système de soutien solide. En plus de mes amis et de ma famille, j'ai une excellente infirmière de transplantation qui est à portée de téléphone, et j'ai un ami qui a subi une double transplantation pulmonaire qui m'a aidé à me guider tout au long de mon parcours avec l'HTP et la transplantation. Je suis très reconnaissante à tous ceux qui m'ont aidée tout au long de mon parcours, et j'ai appris que parfois, il faut savoir demander de l'aide quand on en a besoin.
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