La première fois que j'ai entendu les mots " Je pense que vous souffrez de sclérodermie et d'hypertension artérielle pulmonaire ", c'était en janvier 2012, de la bouche de mon interniste qui me suivait depuis de nombreuses années. Ses paroles ont été rapidement suivies par " mais pour être absolument sûre, je vais vous adresser à la clinique d'hypertension pulmonaire de Halifax ". Quel choc ! Mon esprit n'arrêtait pas de s'emballer et de se demander ce que cela signifiait exactement et quelle était la gravité de la situation. Je n'avais jamais entendu parler de l'une ou l'autre de ces maladies auparavant.
Dire que j'étais un peu dépassée serait un euphémisme. En l'espace d'un mois, après avoir passé de nombreux tests, j'ai su exactement quel était mon diagnostic : Sclérose systémique limitée (sclérodermie) et hypertension artérielle pulmonaire avec des pressions extrêmement élevées. Mon cardiologue n'a pas mâché ses mots et m'a dit, immédiatement après mon cathétérisme cardiaque droit, que je souffrais effectivement d'hypertension artérielle pulmonaire : "cela risque d'abréger ma vie".
Entendre cela à l'âge de 68 ans n'était pas très encourageant. Ma réaction immédiate n'a pas été celle à laquelle la plupart des gens s'attendraient. Je suis resté très calme, même si j'étais accablé. À quoi ressemblerait le reste de ma vie ? Existe-t-il des médicaments qui pourraient m'aider ? Devais-je vivre chaque jour dans la morosité ? Devais-je mettre de l'ordre dans mes affaires ? Que vais-je dire à ma famille ? Comment mes enfants vont-ils réagir ? De nombreuses questions se bousculent dans mon esprit.
Onze ans et demi se sont écoulés depuis ce jour fatidique, et je peux vous dire que ma vie n'a rien eu de sombre. Ce que j'ai appris sur moi-même au cours de ces dernières années, c'est que je suis une personne très résiliente.
La résilience est essentiellement la capacité de rebondir après presque tout ce que la vie peut nous réserver, de se remettre rapidement des difficultés, de faire face aux situations et de continuer à vivre avec le moins de stress possible. Il ne s'agit pas d'éviter le stress, mais d'y faire face.
Une personne résiliente a généralement :
Le sens de l'objectif
Conscience de soi
Confiance en soi
Les techniques de gestion du stress
Attitude positive
Persévérance
Compétences en matière de résolution de problèmes
Lorsque je suis confronté à l'adversité dans ma vie, qu'il s'agisse de maladies chroniques, de situations familiales ou de la situation actuelle à laquelle notre monde est confronté, la pandémie de Covid-19, j'essaie d'y faire face en puisant dans ma résilience. Chacun possède une certaine dose de résilience et doit y accéder lorsqu'il est confronté à des difficultés, qu'il s'agisse d'une situation ou d'un problème de santé chronique. Cela ne signifie pas que les situations ne sont pas difficiles, mais la résilience nous donne la capacité de les gérer de manière raisonnable.
Au fil des ans, j'ai trouvé des moyens de faire face à d'innombrables situations. J'ai toujours été motivé dans la plupart des domaines de ma vie et cela m'a amené à continuer à me former et à m'améliorer, que ce soit par la recherche, en suivant des cours ou en participant et en animant des ateliers.
La participation à des groupes de soutien avec des personnes partageant les mêmes idées m'a littéralement sauvé la vie. J'ai beaucoup appris sur moi-même et j'ai reconnu les domaines dans lesquels je devais opérer des changements pour améliorer ma vie. Grâce à cela, j'ai réussi à me forger une image positive de moi-même et à prendre confiance en mes forces et mes capacités. Enfin, et ce n'est pas le moins important, j'ai une foi inébranlable et je m'appuie sur mon système de croyances pour me guider dans tous les domaines de ma vie.
Ma vie avec l'hypertension artérielle pulmonaire a été tout sauf ennuyeuse. Je ne me suis jamais permis de croire que je n'étais pas capable de faire quelque chose. J'ai repoussé mes limites jusqu'à l'extrême limite de mon être. Si l'on me suggère de ne pas faire quelque chose, je réponds généralement : "Vous allez voir".
Bien sûr, j'essaie de faire preuve de discernement et je ne ferais certainement pas quelque chose de nuisible ou qui mettrait ma vie en danger. Depuis le diagnostic, j'ai beaucoup voyagé, notamment à Hawaï, en Californie, dans plusieurs pays européens et dans l'ouest du Canada. Je suis montée dans des gondoles et j'ai voyagé dans un wagon jusqu'à l'un des plus hauts sommets de Suisse !
Je suis à la retraite et je vis seule. Je n'ai donc pas d'aide-soignante et je ne pense pas en avoir besoin à ce stade. Je fais la plupart des choses moi-même et si je ne peux pas faire quelque chose aujourd'hui, j'attends un autre jour pour réessayer. Je suis conscient qu'à mon âge, mon indépendance peut changer à tout moment. Je suis prêt à affronter cet obstacle le moment venu.
Alors oui, il y a une vie après le diagnostic. Je sais que tout cela prendra fin à un moment ou à un autre, mais à 79 ans, je suis toujours en pleine forme et j'ai l'intention de le rester pendant un bon moment. Je vous conseille à tous de repousser vos limites et de profiter de chaque instant de votre vie. La résilience est la solution ! Et surtout, écoutez votre équipe HTP. Suivez leurs conseils.