En 2016, j'étais une jeune femme active de 32 ans. Mon petit ami et moi essayions d'avoir un bébé, et l'hypertension pulmonaire, une maladie dont je n'avais jamais entendu parler, était la chose la plus éloignée de mon esprit.
Je ne me souviens pas avoir remarqué de symptômes, mais un jour, je me suis réveillée avec une voix rauque qui semblait sortir de nulle part. Je n'y ai pas prêté attention, mais la personne chargée de l'administration au travail m'a fait remarquer que je devrais me faire examiner. Même à ce moment-là, j'ai considéré qu'il s'agissait d'un rhume et je lui ai dit que je consulterais mon médecin de famille si la situation ne s'améliorait pas au bout de deux semaines.
L'enrouement est resté et restera pendant toute une série de tentatives futiles pour traiter ce qu'ils soupçonnaient être un reflux acide. Une toux sèche est apparue la nuit lorsque j'étais allongée. J'ai appris à garder un verre d'eau à côté de mon lit, j'ai commencé à prendre un médicament pour l'estomac appelé Tecta et j'ai surélevé mon lit à un angle de 75 degrés en utilisant de vieilles encyclopédies. Heureusement, mon petit ami s'est toujours montré coopératif.
Pendant cette période, j'ai eu l'impression que quelque chose me tenait par la gorge. Je n'avais pas mal, mais c'était une sensation désagréable. Je n'arrêtais pas de déglutir, dans l'espoir de m'en débarrasser. Bien que je me sente beaucoup mieux aujourd'hui, je ne peux toujours pas porter de col roulé. Je n'ai jamais su comment décrire ce symptôme aux médecins, si ce n'est que j'ai l'impression de me retenir de pleurer et d'avoir une énorme boule dans la gorge. J'avais des symptômes tellement bizarres que je suis sûre que tout cela a contribué à retarder le diagnostic.
Je ne me souviens pas exactement quand, mais j'ai commencé à avoir le souffle court. J'étais une personne active, qui consacrait beaucoup de temps à l'exercice, et je quittais la plupart des cours frustrée et presque en larmes. Je ne savais pas ce qui se passait avec mon corps. Je n'arrivais pas à suivre, alors j'ai essayé de faire plus d'exercice pour améliorer mon cardio.
Le fait d'avoir à peine une voix et des difficultés à respirer me rendait la vie épuisante. Je redoutais les réunions sociales, où les gens me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis lassée d'entendre "Vous êtes enrhumée ?". J'ai reculé devant les opportunités de travail qui m'obligeaient à parler ou à aller dans les chambres de soins intensifs près des patients, car j'avais l'impression que ma voix rauque mettait le personnel mal à l'aise. Les infirmières pouvaient, à juste titre, penser que j'étais enrhumée. J'ai continué à travailler dans la salle d'opération, où je portais un masque, mais j'ai commencé à ramasser du petit matériel cassé et à le réparer à mon bureau.
Lorsque la frustration et les symptômes devenaient trop importants, je me rendais aux urgences, espérant que quelqu'un puisse m'aider, mais je repartais toujours après de nombreuses heures d'attente pour voir quelqu'un.
Je retournais voir mon médecin de famille toutes les semaines, mais chaque rendez-vous était le même. Je devais lui rappeler la raison de ma visite et il demandait des analyses de sang, qui revenaient toujours normales. Au bout de dix mois environ, j'en ai eu assez et j'ai demandé des examens complémentaires. Ils ont effectué une radiographie du thorax, un scanner, une déglutition et un endoscope. Les tests n'ont rien révélé, mais le médecin qui a pratiqué l'endoscopie m'a envoyé chez un ORL qui a découvert que ma corde vocale gauche était paralysée. Cette paralysie a été jugée idiopathique et attribuée à mon essoufflement. J'ai été adressé à un spécialiste du QE2 en Nouvelle-Écosse pour une laryngoplastie de médialisation. Cette intervention consiste à insérer un implant pour déplacer ma corde vocale non fonctionnelle vers la ligne médiane, ce qui permet aux cordes vocales de se toucher et de produire une meilleure voix.
Mon essoufflement était tel que je devais m'asseoir pour m'habiller et m'arrêter pour me reposer entre chaque volée d'escaliers que je prenais. J'ai finalement pu consulter une pneumologue qui, en examinant mon scanner précédent, a remarqué que mon artère pulmonaire était beaucoup plus grosse qu'elle ne devrait l'être. Elle m'a appelé pour me dire qu'elle savait ce qui se passait et que je devais passer un échocardiogramme le lendemain. La technicienne chargée de l'échocardiographie m'a vu arriver, a trouvé que j'avais l'air en bonne santé et m'a dit qu'elle ne s'attendait pas à trouver quoi que ce soit. Peu après l'examen, elle est partie et est revenue avec un médecin qui m'a dit que j'avais une pression pulmonaire élevée. Je ne me souviens pas de grand-chose d'autre.
J'ai quitté l'hôpital et repris le travail, mais je voulais en savoir plus sur ce qu'une "pression élevée dans les poumons" signifiait pour ma santé. J'ai fait une recherche sur l'internet et j'ai vu apparaître le terme "hypertension pulmonaire", ainsi que sa description. Je me suis sentie mal, mais je me suis dit qu'il ne pouvait pas s'agir de la même chose. Ma rencontre avec la pneumologue le lendemain pour examiner les résultats de mon écho l'a toutefois confirmé, et elle m'a orientée vers un pneumologue et un spécialiste de l'hypertension pulmonaire à l'hôpital où je travaillais.
Je les ai rencontrés et ils m'ont annoncé la mauvaise nouvelle, à savoir que la grossesse était une contre-indication. On m'a programmé une cathétérisation du cœur droit pour confirmer l'hypertension pulmonaire et d'autres examens, comme une scintigraphie pulmonaire V/Q, pour en écarter les causes. Nous avons cessé d'essayer d'avoir un bébé, mais il était trop tard. J'ai fait un test quelques semaines plus tard, sans jamais penser que j'étais enceinte. Cela faisait presque deux ans que nous essayions en vain. Lorsque j'ai jeté le test, il y avait deux lignes. J'ai eu le cœur serré, mais je savais qu'il fallait vérifier le test dans un certain délai, et j'avais dépassé ce délai. Je me suis dit que le test était erroné, mais j'en ai tout de même parlé à mon spécialiste HTP le lendemain.
Toute cette situation était tout simplement horrible. Mon petit ami et moi souhaitions un bébé depuis si longtemps, et maintenant nous savions ce que cela signifiait avec mon état de santé. Je sais que les gens peuvent demander : "Si vous étiez si malade, pourquoi essayiez-vous d'avoir un bébé ? Eh bien, malgré mes symptômes, je n'ai jamais interrompu ma routine. Même si je me sentais à bout de souffle, je n'ai jamais manqué une journée de travail ou de gym et je n'ai jamais pris l'ascenseur. Je savais que ce que je ressentais n'était pas normal, mais les médecins ne trouvaient rien, alors j'ai continué.
En fin de compte, j'ai décidé de subir l'interruption médicale de grossesse recommandée. Personne n'a fait pression sur moi. Sachant à quel point j'étais malade et compte tenu des informations dont je disposais, j'ai eu l'impression qu'il ne me restait qu'une seule option. J'ai demandé un deuxième avis à un gynécologue-obstétricien et à un spécialiste des soins materno-fœtaux. Je me suis demandé si j'en étais capable et je savais que je ne voulais pas mourir. Mon père avait pris l'avion pour être avec moi après mon diagnostic. J'ai appris que j'étais enceinte pendant sa visite, mais je n'ai rien dit. J'ai failli le lui dire sur le chemin de l'aéroport d'Halifax, car je ne voulais pas qu'il parte et je voulais vraiment qu'il m'aide, mais je savais ce que c'était que de devoir prendre cette décision et je ne voulais pas qu'il ait à vivre avec ça. Faire ce choix était ma croix à porter. Je l'ai appelé pour le lui dire une fois que c'était fait, et nous avons pleuré ensemble.
Ma vie a peut-être été sauvée physiquement, mais mentalement, j'ai été détruite.
Mais mon histoire se termine bien. Je suis aujourd'hui la fière maman d'un petit garçon de 3 ans dont je ne peux décrire le bonheur qu'il m'apporte. Mon HTP est contrôlé et les symptômes sont minimes. Je ne prends que deux médicaments par voie orale. L'un est un inhibiteur calcique et l'autre est Adcirca (Tadalafil). J'ai travaillé dur au travail et je suis maintenant superviseur du service d'ingénierie clinique au Moncton Hospital. Bien que ma corde vocale gauche soit toujours paralysée, j'ai tellement parlé que ma voix est revenue, et je n'ai jamais eu besoin d'être opéré. J'ai peut-être traversé beaucoup d'épreuves, et en me regardant, personne n'a la moindre idée de mes luttes, mais nous avons tous une histoire à raconter, et je me sens très chanceuse.
Contribution de Lea George, qui vit avec l’HTAP depuis 2016, Moncton, NB