Une nouvelle étude publiée à l'occasion de la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire montre l'impact énorme des maladies pulmonaires rares et complexes sur les Canadiens
L'Association d'hypertension pulmonaire du Canada organise des journées de sensibilisation sur la Colline du Parlement pour faire connaître cette maladie grave
Ottawa, Ontario (le 6 mai 2024) – Les Canadiens atteints d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et leurs familles font face à un lourd fardeau face à la maladie, à la fois en raison des symptômes et de l'impact qu'elle a sur leur capacité de travailler et leur qualité de vie en général. .
Telles sont les principales conclusions d'un nouveau rapport sur l'impact de l'HTAP publié par l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada) pour coïncider avec la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire.
Cette semaine, des représentants de l'AHTP Canada sont sur la colline parlementaire à Ottawa pour sensibiliser les fonctionnaires et les parlementaires aux défis auxquels sont confrontés les Canadiens touchés par cette maladie et les exhorter à avancer rapidement avec les provinces pour allouer le nouveau financement promis pour les maladies rares. médicaments à travers la Stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares.
« Notre nouveau rapport montre que la maladie a de profondes répercussions sur la capacité de travailler des Canadiens atteints d'HTAP. Cela est particulièrement vrai pour les personnes frappées par la maladie, comme bon nombre d'entre elles, au cours de leurs années d'âge moyen où les revenus sont les plus élevés », a déclaré la Dre Lisa Mielniczuk, présidente du conseil d'administration de l'AHTP Canada et cofondatrice et directrice du programme d'hypertension pulmonaire à l'Institut de cardiologie d'Ottawa et professeur de médecine à l'Université d'Ottawa. "Une autre indication des conséquences de l'HTAP est que presque tous les répondants de notre nouvelle étude ont déclaré que l'HTAP avait un impact significatif sur leur bien-être émotionnel ou mental."
Le rapport est basé sur une enquête menée auprès de plus de 200 personnes atteintes d'HTAP à travers le Canada. Près de 90 pour cent ont déclaré que l'HTAP limitait leurs options de carrière et les deux tiers ont déclaré que cela affectait leur capacité à conserver un emploi. Plus de 88 pour cent ont déclaré que la maladie avait affecté leur bien-être émotionnel ou mental, et près de 40 pour cent ont déclaré qu'elle avait eu un effet significatif.
« J'ai été bouleversée lorsque j'ai reçu pour la première fois un diagnostic d'HTAP à l'âge de 26 ans », a déclaré Jane Sernoskie, résidente d'Ottawa et enseignante de maternelle qui a reçu la nouvelle en 2016. « J'étais
jeune, faisant du sport et impatient de fonder une famille, et souffrait simplement d'épisodes d'essoufflement. Puis soudain, on m’a annoncé que j’étais atteinte d’une maladie rare et incurable qui menaçait non seulement de me tuer à un âge précoce, mais aussi de m’empêcher de réaliser mon rêve de toujours : être mère.
Grâce aux soins prodigués par des experts médicaux d'Ottawa et à l'accès aux nouveaux traitements du programme d'accès exceptionnel de l'Ontario, la progression de sa maladie a ralenti. En 2022, avec l’aide d’une mère porteuse, elle réalise son rêve de maternité.
C’est une bonne nouvelle pour les Canadiens atteints d’une maladie rare, peu connue ou comprise, et qui coûte très cher. L'HTAP, une forme spécifique d'hypertension pulmonaire, se caractérise par une pression artérielle élevée dans les artères pulmonaires, les vaisseaux sanguins qui transportent le sang du cœur vers les poumons. L'augmentation de la pression est causée par un rétrécissement ou des blocages, ce qui oblige le cœur à travailler plus fort et peut entraîner une insuffisance cardiaque, ce qui la rend très grave et potentiellement mortelle. On estime que plus de 2 000 Canadiens ont reçu un diagnostic d’HTAP, mais jusqu’à 4 000 pourraient vivre avec cette maladie. Notamment, sans traitement, les personnes atteintes d’HTAP ne vivent en moyenne que 2 à 3 ans après le diagnostic.
Le rapport de l’étude de l'AHTP Canada présente plusieurs autres conclusions importantes :
Durant leur maladie, 61 % des personnes interrogées ont réduit leurs horaires de travail, 45 % sont passés d'un temps plein à un temps partiel et 46 % ont pris une retraite anticipée.
Près de la moitié (45 %) ont besoin de l’aide d’un soignant. Parmi ceux-ci, plus des trois quarts (77 %) ont déclaré que leur partenaire ou conjoint les aidait actuellement dans leurs activités quotidiennes, tandis que près de trois sur 10 (29 %) ont déclaré que leurs enfants le faisaient.
Les soignants des patients dont la maladie est plus avancée ont déclaré fournir en moyenne 43 heures de soins par semaine pour aider le patient dans ses activités quotidiennes – essentiellement un travail à temps plein.
L'AHTP Canada s'inquiète du fait que plus de cinq ans après que le gouvernement fédéral a annoncé pour la première fois un nouveau financement pour les médicaments contre les maladies rares, aucun progrès n'a été réalisé dans la fourniture de nouveaux traitements aux patients. Le gouvernement fédéral a initialement annoncé le financement dans le budget 2019 et l'a confirmé en mars 2023, lorsqu'il a promis 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour mettre en œuvre la Stratégie nationale sur les médicaments contre les maladies rares.
« Nous exhortons le gouvernement fédéral à travailler rapidement pour allouer ce nouveau financement important aux provinces afin que de nouveaux traitements puissent être mis à la disposition d'un Canadien sur 12 atteint d'une maladie rare, y compris l'HTAP », a déclaré le Dr Mielniczuk.
À propos de l'étude sur le fardeau socioéconomique de l'HTAP au Canada
L'étude sur le fardeau socioéconomique de l'hypertension artérielle pulmonaire au Canada a été menée du 15 août au 10 septembre 2023. La recherche visait à comprendre comment l'HTAP affecte le travail et les activités quotidiennes des patients. Les patients adultes (18 ans ou plus) souffrant d’HTAP (hypertension pulmonaire du groupe 1 de l’OMS) ont été invités à répondre à l’enquête en ligne. L'enquête était disponible en français et en anglais et a été largement promue par courrier électronique et par de multiples canaux médiatiques. Au total, 217 patients répondaient aux critères d'inclusion pour participer à l'étude. Une copie du rapport d'enquête est disponible ici : www.phacanada.ca/burden
L'étude a été menée par l'AHTP Canada et le Centre canadien VIGOR, un groupe de recherche de l'Université de l'Alberta, et rendue possible grâce au soutien financier de Merck Canada Inc. Le chercheur principal était le Dr Jason Weatherald et l'étude a été approuvée par le Comité d'éthique de l'Université de l'Alberta.
À propos de l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada)
L'AHTP Canada est un organisme de bienfaisance enregistré au niveau fédéral dont la mission est de responsabiliser la communauté canadienne de l'hypertension pulmonaire par le soutien, l'éducation, la défense des intérêts, la sensibilisation et la recherche. L'AHTP Canada a été créée en 2008 par des patients, des soignants et des professionnels de la santé pour travailler ensemble à améliorer la vie des Canadiens touchés par l'hypertension pulmonaire et représenter une communauté nationale unie de l'hypertension pulmonaire.
Pour plus d'informations sur l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada, veuillez visiter www.phacanada.ca .
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Pour les entrevues et les demandes des médias :
Don Sancton, au nom de l'AHTP Canada
Cellulaire : (514) 206-1191
Courriel : dsancton@3sixtypublicafffairs.com
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