SENSIBILISATION
Journée des maladies rares
Rare est multiple. Rare est fort. Rare est fier.
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février pour sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles.
Menée par EURORDIS, la campagne de la Journée internationale des maladies rares vise à la fois à éduquer le grand public et à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et d’autres personnes intéressées par les maladies rares.
Plus de 6 000 maladies rares se caractérisent par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à l'autre souffrant de la même maladie.
Des symptômes relativement courants peuvent masquer des maladies rares sous-jacentes entraînant un diagnostic erroné et retardant le traitement. Essentiellement invalidante, la qualité de vie des patients est affectée par le manque ou la perte d'autonomie due aux aspects chroniques, évolutifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie.
Le fait qu'il n'y ait souvent pas de remèdes efficaces existants ajoute au niveau élevé de douleur et de souffrance enduré par les patients et leurs familles.
L'organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) est le réseau national canadien des organisations représentant les personnes atteintes de maladies rares. CORD, et ses organisations membres telles que l'AHTP Canada, ont mené les efforts pour développer une stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares.
Activités 2024 de l’AHTP Canada
AHTP Canada se joint à d'autres membres de la communauté des maladies rares lors du sommet 2024, qui marque le premier anniversaire de l'annonce de la Stratégie nationale sur les médicaments pour les maladies rares du Canada.
🗓️ Le 29 février
⏰ 9:30am - 10:00am
📍 Hôtel de ville d'Ottawa, 110, avenue Laurier Ouest
Participez à la cérémonie de lever du drapeau à l'hôtel de ville d'Ottawa ! Joignez-vous à nous, ainsi qu'aux membres de la communauté des maladies rares, à RAREsies Rule/Ollier's Disease, au CHEO, à Care4Rare et à d'autres, pour sensibiliser la population et célébrer la Journée des maladies rares.
⏰ 10am
📍 Colline du Parlement
Ensuite, nous nous retrouverons à 10 h dans la salle de bal Victoria (2e étage) de l'hôtel Marriott d'Ottawa pour la marche vers la colline du Parlement. Rejoignez CORD et marchez ensemble pour défendre les personnes atteintes de maladies rares. Tous sont invités et encouragés à participer à cet événement marquant !
Développement d’une stratégie pour les maladies rares
L'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) est le réseau national canadien d'organisations représentant les personnes atteintes de maladies rares. CORD et ses organisations membres telles que l'AHTP Canada ont dirigé les efforts visant à élaborer une stratégie canadienne sur les maladies rares.
Cliquez ici pour lire « C'est le moment : Une stratégie pour les maladies rares est une stratégie pour tous les Canadiens »
Le 22 mars 2023, le gouvernement du Canada a annoncé le financement de 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour soutenir une stratégie nationale sur les médicaments contre les maladies rares. La majeure partie de ce financement, soit 1,4 milliard de dollars, sera versée aux provinces dans le cadre d'ententes bilatérales individualisées. L'annonce comprenait un financement pour la recherche, un partage amélioré des données sur les maladies rares et la création d'un groupe consultatif de mise en œuvre des parties prenantes qui fournira des conseils et un engagement continu au fur et à mesure du déroulement du plan. Ce que cela signifie pour les Canadiens vivant avec une hypertension pulmonaire doit être clarifié.
Cliquez ici pour lire le communiqué de presse de Santé Canada
Cliquez ici pour lire le communiqué de presse de PHA Canada
Cliquez ici pour lire le communiqué de presse de l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD)
Activités 2023 de l’AHTP Canada
L'AHTP Canada s'est jointe à d'autres membres de la communauté des maladies rares lors des événements de la Journée des maladies rares à Toronto et à Ottawa, pour demander une stratégie sur les maladies rares en Ontario et au Canada.
Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, rencontre l'honorable Lawrence MacAulay lors de la Journée d'action 2023 sur les maladies rares sur la Colline du Parlement. Jennifer et d'autres défenseurs des maladies rares ont rencontré des représentants fédéraux élus et non élus pour encourager la mise en œuvre rapide de la stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares et la création de centres d'expertise pour améliorer le diagnostic et les soins.
Joan Paulin, directrice du conseil d'administration de l'AHTP Canada, et Brooke Paulin, patiente atteinte d'HTAP, à la réception du petit-déjeuner de la Journée des maladies rares de CORD à Queen's Park. Des patients, des familles et des défenseurs ont rencontré des membres de l'assemblée législative de l'Ontario et d'autres décideurs clés.