SENSIBILISATION
Journée des maladies rares
Rare est multiple. Rare est fort. Rare est fier.
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février pour sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles.
Menée par EURORDIS, la campagne de la Journée internationale des maladies rares vise à la fois à éduquer le grand public et à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et d’autres personnes intéressées par les maladies rares.
Plus de 6 000 maladies rares se caractérisent par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à l'autre souffrant de la même maladie.
Des symptômes relativement courants peuvent masquer des maladies rares sous-jacentes entraînant un diagnostic erroné et retardant le traitement. Essentiellement invalidante, la qualité de vie des patients est affectée par le manque ou la perte d'autonomie due aux aspects chroniques, évolutifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie.
Le fait qu'il n'y ait souvent pas de remèdes efficaces existants ajoute au niveau élevé de douleur et de souffrance enduré par les patients et leurs familles.
L'organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) est le réseau national canadien des organisations représentant les personnes atteintes de maladies rares. CORD, et ses organisations membres telles que l'AHTP Canada, ont mené les efforts pour développer une stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares.
Activités 2025 de l’AHTP Canada
Le 28 février, rejoignez-nous pour sensibiliser et plaider en faveur d'un meilleur accès aux soins et aux traitements pour les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire (HTP). Votre voix peut faire la différence !
Comment vous pouvez vous impliquer :
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Signez la lettre de plaidoyer - Soutenez notre campagne Le temps compte en signant la lettre de plaidoyer sur notre site web. Votre signature contribue à faire pression pour que le traitement de l'HTAP, qui change la vie des patients, soit financé par des fonds publics.
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Partagez la lettre - Demandez à vos amis et à votre famille de la signer aussi ! Mettez-vous au défi de convaincre six autres personnes de se joindre au mouvement et d'amplifier notre message.
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Partagez votre histoire - Aidez les autres à comprendre ce que c'est que de vivre avec l'HTP. Publiez une vidéo ou écrivez sur votre parcours sur les réseaux sociaux, taguez AHTP Canada et utilisez #JournéeDesMaladiesRares #SensibilisationHTP.
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Connectez-vous et partagez – Suivez AHTP Canada sur les réseaux sociaux et partagez nos publications de la Journée des maladies rares pour sensibiliser votre réseau. Chaque partage permet de toucher plus de personnes.
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Écrivez à votre représentant local – Faites savoir à vos représentants gouvernementaux ce que c'est que d'avoir une maladie rare et pourquoi il est urgent de financer de nouveaux traitements. Votre histoire compte.
Ensemble, nous pouvons avoir un impact. Participez à cette Journée des maladies rares et contribuez à faire changer les choses pour la communauté HTP !
Activités 2024 de l’AHTP Canada
En 2024, l'AHTP Canada s'est jointe à la communauté des maladies rares à Ottawa pour marquer la Journée des maladies rares et le premier anniversaire de la Stratégie nationale sur les médicaments orphelins du Canada. Nous avons participé à la cérémonie de lever du drapeau à l'hôtel de ville d'Ottawa et avons pris part à la marche vers la Colline du Parlement aux côtés de CORD et d'autres défenseurs, afin de sensibiliser et de plaider en faveur d'un meilleur soutien et d'un meilleur accès aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares.
Activités 2023 de l’AHTP Canada
L'AHTP Canada s'est jointe à d'autres membres de la communauté des maladies rares lors des événements de la Journée des maladies rares à Toronto et à Ottawa, pour demander une stratégie sur les maladies rares en Ontario et au Canada.
Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, rencontre l'honorable Lawrence MacAulay lors de la Journée d'action 2023 sur les maladies rares sur la Colline du Parlement. Jennifer et d'autres défenseurs des maladies rares ont rencontré des représentants fédéraux élus et non élus pour encourager la mise en œuvre rapide de la stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares et la création de centres d'expertise pour améliorer le diagnostic et les soins.
Joan Paulin, directrice du conseil d'administration de l'AHTP Canada, et Brooke Paulin, patiente atteinte d'HTAP, à la réception du petit-déjeuner de la Journée des maladies rares de CORD à Queen's Park. Des patients, des familles et des défenseurs ont rencontré des membres de l'assemblée législative de l'Ontario et d'autres décideurs clés.