SENSIBILISATION
Journée mondiale de l'HTP
Journée mondiale de l'HTP
Organisée chaque année le 5 mai, la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire sensibilise à l'HTP et célèbre la force et la résilience de la communauté HTP dans le monde entier. C'est également l'occasion de mettre en lumière les nouveaux développements dans la recherche et le traitement de l'HTP.
Qu'est-ce que l'hypertension pulmonaire ?
L'hypertension pulmonaire est une maladie pulmonaire grave et potentiellement mortelle pour laquelle il n'existe aucun remède. Il s'agit d'une affection qui affecte les artères des poumons, entravant le flux sanguin et l'oxygénation du cœur. Les personnes atteintes d'HTP souffrent d'une pression artérielle élevée et continue dans les poumons, ce qui entraîne une hypertrophie du cœur. En l'absence de traitement, cela entraîne souvent une faiblesse du côté droit du cœur, un type d'insuffisance cardiaque grave. L'HTP peut frapper n'importe qui. Elle touche généralement les personnes âgées de 20 à 60 ans, mais peut également affecter les enfants et les personnes âgées.
En savoir plus sur l'hypertension pulmonaire :
Comment pouvez-vous vous impliquer ?
Rejoignez-nous le 5 mai pour sensibiliser et militer en faveur du changement. Chaque année, le 5 mai, la journée mondiale de l'HTP réunit la communauté mondiale de l'HTP pour mettre en lumière cette maladie potentiellement mortelle. Au Canada, nous célébrons l'occasion en illuminant des monuments de couleur violet pervenche, en partageant des histoires de patients et en mobilisant des défenseurs pour faire pression en faveur de meilleurs soins et d'un meilleur accès aux traitements.
Voici comment vous pouvez vous impliquer :
1. Sensibilisation
Aidez-nous à faire connaître l'HTP et son impact. Plus il y aura de personnes qui comprendront l'HTP, plus nous aurons de chances de faire la différence. Voici comment vous pouvez sensibiliser le public :
Peindre le Canada en mauve
Demandez qu'un monument local soit illuminé en mauve le 5 mai et demandez à votre gouvernement local de proclamer la journée mondiale de l'HTP. Ces efforts contribuent à donner de la visibilité à l'HTP et à son impact. Utilisez nos modèles prêts à l'emploi pour soumettre facilement une demande d'illumination de bâtiments ou de proclamation officielle dans votre ville !
Parlez-en à cinq personnes pour le 5 mai
La sensibilisation commence par une conversation. Parlez de l'HTP à cinq personnes, expliquez-leur ce que c'est et pourquoi un diagnostic précoce est important. Puis, mettez-les au défi d'en parler à cinq autres personnes. Ensemble, nous pouvons diffuser les connaissances à travers le Canada.
Partagez sur les réseaux sociaux
Aidez-nous à rendre l'HTP impossible à ignorer ! La sensibilisation est plus efficace lorsque nous la faisons ensemble. Partagez les messages de l'AHTP Canada sur la journée mondiale de l'HTP, utilisez les hashtags #WorldPHDay et #TimeMattersPAH, et expliquez à vos abonnés pourquoi la sensibilisation à l'HTP est importante. Plus il y a de personnes qui voient ces messages, plus l'impact est important !
Postez une vidéo ou une histoire
Les histoires personnelles aident les autres à comprendre le véritable impact de l'HTP. Partagez votre parcours ou votre expérience de l'HTP sur les réseaux sociaux. Racontez aux autres ce que c'est que de vivre avec l'HTP et pourquoi la sensibilisation est importante. Taguez @AHTP Canada et utilisez #JournéeMondialeHTP pour que nous puissions amplifier votre message.
2. Plaidoyer
Signez la lettre de plaidoyer
Votre voix compte ! Aidez-nous à faire pression pour le financement public d'un nouveau traitement de l'HTAP en envoyant une lettre pré-écrite aux décideurs politiques. Cela ne prend que deux minutes, mais votre soutien pourrait contribuer à changer des vies. Signez ici.
Écrivez à votre représentant local
Votre histoire est puissante. Contactez votre député ou le ministre de la Santé de votre province et faites-lui part de ce que signifie vivre avec l'HTP. Demandez-lui de donner la priorité à l'accès à des traitements qui changent la vie et à de meilleurs soins pour l'HTP.
Chaque action compte !
Que vous sensibilisiez, preniez position pour le changement ou partagiez votre histoire, vous faites une différence. Ensemble, nous pouvons faire en sorte que l'HTP soit reconnue, diagnostiquée plus tôt et traitée plus efficacement.
Notez la date du 5 mai dans votre agenda et aidez-nous à rendre l'HTP impossible à ignorer !
Année précédente
1. La campagne "Peindre le Canada en mauve"
La Journée mondiale de l'HTP de 2024 a vu 23 points de repère illuminés en mauve et 7 proclamations émises reconnaissant le 5 mai, Journée mondiale de l'HTP dans les communautés d'un océan à l'autre !
2. Le fardeau socio-économique de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
L'AHTP Canada et le Centre canadien VIGOUR ont mené une enquête sur le fardeau socio-économique de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Les résultats révèlent des perturbations importantes de la qualité de vie et des conséquences médicales et socio-économiques majeures pour les patients atteints d'HTAP.
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Lisez le rapport et partagez-le pour sensibiliser à l'impact de l'HTAP.
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Écoutez le podcast PHaware avec le Dr Jason Weatherald discutant du fardeau de l'HTAP (en anglais)
3. AHTP Canada a organisé des journées de sensibilisation sur la Colline du Parlement
Les 6 et 7 mai, des représentants de l'AHTP Canada se sont rendus sur la Colline du Parlement à Ottawa pour sensibiliser les fonctionnaires et les parlementaires aux défis auxquels sont confrontés les Canadiens touchés par l'HTAP et pour les inciter à aller rapidement de l'avant avec les provinces afin d'allouer les nouveaux fonds promis pour les médicaments contre les maladies rares dans le cadre de la stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares.
Nous remercions les représentants du gouvernement et les élus suivants de nous avoir donné l'occasion de discuter des défis auxquels notre communauté est confrontée :
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Francesco Sorbara, député de Vaughan-Woodbridge
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Tracy Gray, députée de Kelowna - Lake Country
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Ekateryna Nova, conseillère principale en politiques, cabinet du ministre
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Mohamed-Iqbal Ravalia - sénateur de Terre-Neuve-et-Labrador
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Robert Morrissey - député
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Vance Badawey - député de Niagara Centre
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Daniel MacDonald - Directeur général, Médicaments pour les maladies rares, Santé Canada
Ces discussions sont cruciales pour améliorer l'accès aux soins et aux traitements pour les Canadiens atteints d'HTAP. Continuons à militer ensemble pour faire bouger les choses !
4. Sensibilisation des médias
L'engagement auprès des médias est un moyen puissant d'amplifier la sensibilisation à l'hypertension pulmonaire (HTP). Une sensibilisation efficace des médias peut mener à une meilleure compréhension du public, à un plus grand soutien et à un meilleur financement des initiatives liées à l'HTP.
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Article d'opinion du Dr Sanjay Mehta, membre du conseil d'administration de l'AHTP Canada, publié dans le Hill Times.
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Communiqué de presse du 6 mai 2024
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Beth Slaunwhite sensibilise le public à l'HTP sur CTV news (en anglais)
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Brin Marks et Jamie Myrah sensibilisent le public à l'HTP sur Global News (en anglais)
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Joan Paulin sensibilise à l'HTP dans le podcast "What's with RWE" (en anglais)